小编按：

三年前“冰桶挑战”的火爆，不仅是当年的公益大事件，也加快了广大公益人开展公众倡导的步伐，对罕见病公益领域而言尤其如此。应《慈善蓝皮书（）》编委会邀请，病痛挑战基金会团队编写了《“后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进》一文，梳理了自“冰桶挑战”之后罕见病公益倡导工作的变化演进。本文收入蓝皮书，彰显出罕见病公益倡导工作在公益领域有一定的示范性，也反映出公益界对罕见病公益领域工作的肯定和重视。

摘要

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推动作用、罕见病公益倡导的演进动因等，对公益组织如何利用热点事件开展公益倡导，有着宝贵启发。

关键词

“冰桶挑战”

罕见病

社群内倡导

公众倡导

政策倡导

本文首发于《慈善蓝皮书（）》，P-；在不增删原文的前提下，小编对原文中的一些长段做了分段处理，以方便读者阅读。

作者

姜尚卿，北京病痛挑战公益基金会工作人员

张皓宇，北京病痛挑战公益基金会传播主管

年2月，四年一度的第29天，也是第九个“国际罕见病日”，缘起于年火爆全国的“冰桶挑战”，致力于解决罕见病问题的北京病痛挑战公益基金会，在这一天正式宣告成立。在我国慈善公益领域，面向特殊群体的罕见病公益事业，尤其是面向社群、公众、政策层面的倡导工作，近年来有了较快发展，步入年，取得了更多成果，而这与当年“冰桶挑战”的推动影响分不开，成为慈善公益领域热点事件带动整体行业发展的典型范例。

公益倡导在罕见病公益领域的定位

倡导工作无疑是慈善公益事业的重要组成部分。扶助支持任何社群的公益事业，解决这一社群面临的各项问题，离不开政府、社会公众和自身社群三方的共同努力，而通过倡导行动向各方传递相关价值理念，让这一社群面临的问题成为焦点性的公共话题，引发各方的重视，是关键一环。罕见病患者及家庭，这一看似小众实则庞大的社群，其相关的公益事业是这一过程的鲜明体现。

罕见病是指发病率极低、十分少见的疾病，目前尚无世界范围内统一的定义，中国大陆尚无官方定义。年，中华医学会医学遗传学分会围绕“罕见病”定义召开了专家研讨会，达成共识，患病率小于五十万分之一或新生儿发病率小于万分之一的疾病，可以称为中国的“罕见病”，据此估算，中国罕见病患者约为万人；按照欧洲的定义，约有6%的人口是罕见病患者，约有万人，以此参照，我国上述估算是比较保守的。（马端、李定国、张学、贺林：《中国罕见病的防治机遇与挑战》，《中国循证儿科杂志》年3月第6卷第2期。）

罕见病群体面临着诸多困境：在医疗方面，极易被误诊、漏诊，延误治疗时机，绝大多数罕见病都无法被治愈，许多治疗药物不在医保报销范围内，医疗费用极其昂贵；同时，罕见病患者在求学、就业等方面常常受阻，因病致残、失能、致贫的现象比较普遍。

造成这些困境的主要原因之一，是政府、社会对罕见病的认知度过低，导致罕见病群体缺乏制度保障，在求医问药、社会融入的过程中被漠视、排斥。因此，罕见病领域的公益倡导就显得十分迫切。罕见病问题首先需要得到各方重视，意识到罕见病并不“罕见”、亟待解决，才能调动各方资源和政策保障，合力面对这一挑战。

罕见病领域公益倡导的工作主要包括：

（1）面向自身社群，需要动员罕见病病友及家庭积极发声，主动摆脱孤立无援的现状，向外界呈现这一数量庞大、亟须支持的群体；

（2）面向公众，需要让广大公众了解罕见病的相关知识、罕见病群体的现状，呼吁大家对罕见病群体给予尊重与支持，共同推动罕见病问题的解决；

（3）面向政府，罕见病群体在医保、用药等制度层面常常面临诸多壁垒、歧视，要通过多元化的政策倡导手段推动保障罕见病群体的政策出台、落地，让罕见病群体得到长远而切实的保障。

罕见病公益倡导工作的演进

1，罕见病公益倡导工作的大阶段分化

在罕见病公益领域，与扶贫、助孤等受到普遍







































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