“
压力和恐惧,是催生我从泥潭中爬出来的动力;善良和助人,是我一直走下去的原因。
——秋天
”01
工程经理办公室里,一个中年男人瘫坐着,一根接一根地抽烟。
他眼前是一本医书。书上的配图令人触目惊心:有佩戴呼吸器、目光呆滞的婴儿,有坐着轮椅、挂着吊瓶的少年,有躺在床上骨瘦如柴、奄奄一息的青年……
同事无意撞见,一度非常好奇:一个工程师,看什么书不好,偏要去看医书?
不得而知。人们只是隐隐觉得,这个曾经意气风发的领导,似乎有些不可告人的秘密。
有一天,男人下班忘了锁门。好事之徒在抽屉里发现了他的秘密:一本《罕见病诊疗手册》,一沓厚厚的检查报告。报告上赫然写着一行大字:
先天性肌营养不良,心内科、呼吸内科随访。
这是一种治不好的遗传病。随着年龄的增长,患者会逐渐失去运动能力,最终呼吸心跳衰竭,很难活到成年。
“哎,你知道吗,山猫的儿子得了……”
“嘘,小声点,他过来了。”
一时间,男人成了单位的八卦中心。本就流血的心,又被撒了一把盐。
0
“医生,求你救救我儿子吧,他才3岁啊。”
扶起下跪的男人,熊医生的眼里闪过一丝无奈。
作为国内治疗肌肉病的知名专家,她一点也不快乐。从医数十年,她见证了无数家庭破碎,却对此无能为力。
她叹了口气,说出了那句重复过无数次的话:
“趁年轻,再生一个吧。”
男人不死心,难道真没办法了吗?
“这种病,目前无药可医。就算有,也是天价。”
“我,我是XX公司的,家里有车有房,我……”
男人当时并不知道,基因肌肉病,是世界难题。只有最顶尖的医药公司才有实力开发药物。由于罕见病患者数量极少,这种药又被称为“孤儿药”,每一种都是天价。
治疗脊髓性肌萎缩(SMA)的注射液,一针70万,一年两针,终身用药;
治疗杜氏肌营养不良(DMD)的药物,一年万,终身用药。
可他不是药神,只是个普通人啊。他那点家底,在病魔面前不值一提。
命运啊,只会欺负穷人。
唯一让他欣慰的是,从医院回来,儿子一夜之间成长了许多。
当他摔倒,他会说,我没事;
当他完成不了某个康复动作,他会说,爸爸,别着急;
当他走进黑暗的检查室,他会说,妈妈,我有一点害怕……
他很少再调皮捣蛋,开始慢慢接受,夜以继日的康复训练。看着懂事的儿子,男人既心疼,又愤怒。他暗下决心:
儿啊,就算治不好你,我也不能委屈了你。
我要让你睡最软的床,吃最好的药,坐最贵的轮椅,走到哪都不会被人笑。
你等着。
03
这个叫山猫的男人,真的够狠。
他每天面不改色地上班,应付各路牛鬼蛇神;下班回家,坚持给孩子做康复,讲故事,陪他玩闹。
孩子睡了,他便扑在电脑前阅读、写作,直至凌晨。
一年下来,他读了40多本书,写了10万字以上。
家人心疼他,劝他不要这么拼命,可他就是这么轴。在自媒体时代,写作是他唯一想到,能够挣钱的副业技能了。
“为了儿子,我死不足惜。”
可命运似乎不打算放过他。
那一年,岳父住院了。病因是长期抽烟喝酒,诱发脑病。九死一生后醒来的他,第一句话就是:“爸给你拖后腿了。”
那一年,妈妈心脏病发,送医院抢救。她说,她都70了,早就活够了。唯独放心不下儿子和孙子……
工作上,领导以“照顾家庭”为由,把他调离要职;
副业上,他笔耕一年,但写的东西太晦涩,只挣了可怜的多个粉丝和元。其中还有00元,来自朋友的打赏……
曾经坚强如铁的男人,终于动摇了:
“我这辈子,真的就这样了吗?”
04
00年9月日,山猫认识了“秋天”。破碎的人生,从此迎来转机。
那一天,恰好是秋分,也是山猫儿子的生日。