上海

由慈济慈善事业基金会、上海市医学会罕见病专科分会、医院DMD多学科团队、上海集爱肌病关爱中心联合组织的“大爱暖冰——DMD关怀行动”启动了！

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什么是DMD

DMD是“Duchenne型肌营养不良症(DuchenneMuscularDystrophy)”的简称。这种病由目前人类已知疾病中最大、最复杂的基因缺陷所致，是一种随着年龄增长，全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的、致死性肌肉疾病。由于DMD为X连锁隐性遗传病，通常男性发病，女性为携带者。目前，治疗方法有限。

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DMD的发病进程

遗传了DMD疾病的孩子通常在幼年时发病，出现步态异常、容易跌倒等现象，至10-12岁逐渐丧失行走能力，最终因心肺功能衰竭在20-30岁死亡。

组织单位

慈济慈善事业基金会

上海市医学会罕见病专科分会

医院DMD多学科团队

上海集爱肌病关爱中心

年项目内容

定期亲子活动：

家长和儿童分开的平行小组或是以家庭为单位的亲子活动，可穿插进行，同时考虑对部分内容（例如科普讲座部分，创意画教学部分）进行直播或者录播，让不能在现场的DMD家庭也能参与和学习。

家长部分包括DMD科普讲座以及家长茶话会两个主要部分。

1.DMD科普讲座部分的活动目标：由于DMD是罕见病，社会认知度低、医疗康复资源严重不足、社会保障缺位，孩子的教育、护理、出行等问题让DMD患儿家庭在应对孩子患病时显得手足无措，对相关疾病知识的了解需求极大。通过教育引导患者家长正确就诊，加强其对自身疾病的正确认识，科学看待激素治疗的疗效和副作用，通过日常康复训练，可尽量预防、减缓因肌肉无力出现的关节挛缩、脊柱畸形、心肺功能下降等表现的发生和发展，让患者拥有更高的生活质量。基于此目的，通过主办方之一的邀约相关的医疗专家提供50分钟的医患互动的主题科普讲座。

2.家长茶话会的活动目标：家长投入自己所有精力照顾患者，身心疲惫，希望通过一系列活动的安排和分享，让家长感受到安全、放松、舒适的氛围，帮助他们缓解平日照顾孩子的身心压力。同时也让家长彼此凝聚，通过互动逐渐形成自助互助的团体。

儿童部分包括故事屋和创意画教学两个主要部分。

3.故事屋绘本故事将打开孩子们的心灵世界。首先让孩子们能开心，并从生活、品格、生命、环保四个方面拓宽孩子的视野，激发孩子语言沟通、独立思考、自我教育等能力。

4.结合绘本故事的主题延伸，创意绘画不受平面作画的限制，提供多样的艺术形式，运用生活中常见的事物，作为其创作素材，让孩子感受到生活中处处有艺术情感，激发孩子的创作欲望，形成创新思维。

项目对象以及招募方法渠道：

上海地区DMD患儿及其家庭10个/次（根据集爱年收集到的个家友登记信息，有30个家庭来自上海，预估活跃度较高的家庭约8个）。主要通过上海集爱肌病关爱中心平台招募以及其他途径。

首期预告

日期：

年3月27日周六

14:15-15:15

主题：

步行阶段DMD患儿面对的问题及应对措施

主讲：李西华

医院肌病研究主任

问题征集

有需要的朋友可以根据本期主题，在本文下方留言问题，项目组将提前收集筛选适合本期主题的问题给到讲师准备，并在直播时回应。

直播入口

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