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年2月28日是第14个国际罕见病日

主题是“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”

（“罕多，罕强，罕骄傲！”）

六位罕见生命的骄傲

——国际罕见病日官方宣传片发布

罕见病是什么？

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病。目前，我国还缺少罕见病的明确定义，国际公认的罕见病近种，其中约80%的罕见病为遗传性疾病。

#瓷娃娃——成骨不全症

他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。

#不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。

#玻璃人——血友病

轻微的创伤就会引起大出血，他们的人生，像玻璃一样易碎。

#月亮孩子——白化病

月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。

……

这些好听的名字背后隐藏的却是常人无法想象的痛苦，对于罕见病患者来说，不仅身体上有难以忍受的病痛，还有精神上无法言表的孤独；不仅要承受沉重的经济负担，更要面对巨大的社会舆论压力。我们无法感同身受替人疼痛，却能在精神上、经济上给予其鼓舞和支持。

某苯丙酮尿症患儿母亲

我家小宝出生20天，查出苯丙酮尿症，宝宝马上两周岁了，这两年来哭过，喊过，无助过，绝望过，但想到孩子们既然来到这个世界，就有权利好好地长大，期待早日找出政策，让孩子能够平安长大，给所有pku的宝宝们加油。

某雷特综合征患儿母亲

我们的宝宝都是天使，她是看到我们能够守护她，她才来到我们家的，所以，什么时候都不能放弃。我现在什么都不想，就想着她活一天我照顾她一天，我活一天，我就照顾好她一天。

某神经纤维瘤患儿母亲

心怀感恩之心，接受上天的安排，珍惜与孩子的母子(女)缘分，带他/她走一个不悔的人生！

某杜氏肌营养不良患儿母亲

我们掌握不了生命的长度，那么我们就延伸生命的宽度，让孩子在有限的时间里能够天天快乐，给他温暖、幸福。

（以上摘自“andme”，“中国罕见病”