DMD少年,无翼而飞

北京治愈白癜风的医院 http://www.bdfyy999.com/index.html

邦邦机器人丨智能辅具,让生活更加美好

纪录片《无翼而飞》来源:王甜恬张靖儒

一种几乎只发生在男孩身上的遗传性疾病。平均每名男婴中有一例,在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁逐渐丧失行走能力,20-30岁会因心肺功能衰竭而死亡……他们是被造物者定时的无辜生命,全世界的医学界尚无有效疗法,他们就是DMD进行性肌营养不良患儿。

01

新年第一次开学这是文杰开学的第一天,母亲背她下楼,送他上学。文杰上学以后,母亲发了一个抖音说:歇一个寒假,有点不适应,超级妈妈加油!张文杰,河南鹤壁的一个男孩,在鹤壁山城区实验中学上学。刚出生的小文杰和其他孩子一样,健康活泼。年,五岁半的他被确诊为杜氏肌营养不良(DMD)。从文杰上学那一天起,就几乎丧失了行走能力。都是母亲背他上轮椅送到学校,下午放学再抱上三轮车接他回家。虽然有各种不方便,小文杰没有退缩,坚持去上学!时光如梭,转眼9年过去了,他已经是一个八年级初中生了。文杰越来越重,背了文杰9年的妈妈年龄越来越大,越来越力不从心,但她说会一直坚持下去。

02

感受世界美好像文杰一家这样的生活在人们想象中,会觉得他们在愁苦中度日,但文杰和家人在坚强和乐观中一路走过来。文杰妈妈除了想方设法让孩子上学,课余时间还力所能及陪他去旅游,让孩子感受这个世界的美好。

03

一个人的赛道年10月27日,张文杰站在儿童邦邦车上参加校园运动会的视频得到拥有.1w粉丝的四川观察抖音账号



转载请注明地址:http://www.jiyingyang.com/jlzl/7147.html
  • 上一篇文章:
  • 下一篇文章: 没有了
  • 热点文章

    • 没有热点文章

    推荐文章

    • 没有推荐文章