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今天是年9月7日,是DMD世界知晓日第六个年头,也是腾讯99公益日的第一天!
全球30万患者家庭共同的呼声,共同的责任!DMD世界知晓日
年国际DMD组织首次将每年的9月7日定为DMD世界知晓日,旨在让更多人知道杜氏肌营养不良,让更多人了解患者的真实生活。调查结果显示,对DMD知晓率越高的国家,DMD患者的诊治越规范,生活状况也越好。同时针对DMD的基础与临床研究也更多,开展的更好。我们应该相信,改变从知晓开始,宣传从自我做起。
在年9月3日,肌肉萎缩症协会(MDA)正在推出“MDA全国肌营养不良知晓月”,作为广泛运动的一部分,旨在提高人们对该组织神经肌肉疾病研究进展的认识,治疗和照顾。MDA已经资助了超过10亿美元的研究资金,仅去年一年就资助了笔资金,带来了比以往更接近的新疗法和疗法。迄今为止,基于MDA资助的研究的六种神经肌肉疾病治疗已被FDA批准。
此次发布与DMD世界知晓日相吻合。杜氏(Duchenne)是儿童中最常见的肌营养不良症(MD)类型之一,也是肌营养不良症中数量最多的一种。
今年的世界DMD知晓日,美国父母组织PPMD在社交网站Facebook开展筹款,旨在提供资金支持早日结束杜氏。
中国DMD患者全球最多,7万多个家庭团结起来,救我们靠自己!