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全球新冠病毒大流行中，美国的一位母亲遇到了前所未有的挑战。

她30年如一日，好不容易建立了一个服务于罕见病患者的社区，从来没有被困难吓倒，可是，这一次她很有可能因此倒下。

因为，所有的选择都一个个因为疫情不得不取消，她实在是有点束手无策。

她，就是帕特（Pat），美国最大的罕见病患者PPMD的创始人，也是一位四个孩子的母亲。

她毕业于美国中部俄亥俄州辛辛那提市的圣约瑟夫学院，主攻护理学。毕业后，她继续求学，就读于俄亥俄州立大学研究生院，把大部分时间都在重症监护室（ICU）的护理工作上。

随后，她在与学医的丈夫TomFurlong结婚，医院工作，负责肾透析室和患者教育中心。婚后，她还在抽时间去附近的Middletown学院上课，医院的患者教育。

在家庭职业两条路上一路小跑，帕特过着快节奏但是平静安逸的生活。

直到35年的那一天，一个诊断犹如一把利刃，彻底撕裂了她和家人的生活轨迹。“Furlong太太，你的两个男孩子患有杜氏肌营养不良。这种病无药可医，我们也无能为力。所有患这个症状的孩子都大同小异，他们可能活不过这个年龄。”

年，当帕特代表她创立的患者组织PPMD在一众美国国会参议员，侃侃道来陈述观点时，她仍然清楚记得接到诊断书的那一刻。

“无药可医，无能为力”

杜氏肌营养不良是一种罕见的遗传性神经肌肉退行性疾病，主要影响新生男婴。全世界每年每5,名男孩中就有1人患病。

目前没有治愈DMD的方法。

在接到诊断书的一周后，帕特瞒着丈夫去了趟银行，取出了10万美元。

丈夫知道后没有追问，因为他知道，当一个母亲下定决心想尽一切办法救治自己的孩子时，任何人都无法阻止她。

她几乎跑遍了美国各地医学研究机构，寻找研究这个疾病的专家。那时，专门做儿科退行性神经肌肉学研究的医生很少，她不得不乔装打扮，因为有时医生感到难堪，不愿意和一坐下就流泪的母亲谈病情。

(Pat在国会听证会上。网络照片）

当两个男孩克里斯托弗和帕特里克长到14，15岁时，他们先后失去了行走的能力。尽管两个人只能天天坐轮椅，而所有同龄男孩子打棒球踢足球，他们还是争强好胜不输任何人。克里斯托弗经常在学校学习排名第一，而帕特里克梦想成为成功人士。

两个大男孩最终没能活过20岁生日，就在与DMD的搏斗中离去。

她即是护士，又是医生的太太，但是，最让她骄傲的是作为一个母亲。

离别人世前，小克里斯托弗嘱托妈妈一句话，

“如果你不替我战胜DMD，谁又能做到呢？”

这就是为什么，年纪已经古来稀的她，在73岁时，依然领导着这个她一手打造朝夕相处的患者组织，不知疲倦地为DMD奔走，继续向前推动DMD的事业。

但是，谁能想到，一次全世界范围内的疫情，让帕特和PPMD遇到了有生以来最大的挑战。

首当其冲的就是健康的考虑。本来就免疫力下降，尤其是很多DMD的孩子服用激素治疗，更加让他们在病毒面前显得脆弱。

在一封公开信中，PPMD表示,不能在疫情中分配医疗资源时存在针对残疾人的歧视。

第二的挑战是资金。像所有的公益组织一样，帕特主要依靠个人的捐赠来维持运营。在一系列面对面的募捐活动不得不因为疫情取消后，她不得不考虑如何尽管通过网上来募捐。

第三也是最大的是一年的重头戏，年会。

每一年的6月，帕特都会四处寻找最权威的医学专家，研究领域的顶级药企和最有创新性的研发人员，和来自全国的患者和家庭分享最新的研发成果。

年会不仅仅是分享的机会，也是面对面沟通交流的机会，还是一个PPMD发挥服务患者和社区的最大的机会。

（年的PPMD年会。健点子截屏照）

可是，因为疫情，今年的大会也打了水漂。

怎么办？

移到线上也要办！

“由于新冠病毒大流行存在很大的不确定性，我们认为最好是取消今年夏天的面对面会议，代之以年7月20日这一周的虚拟会议。我们还希望今年秋天举办一次特殊的面对面活动，如果这时我们可以安全地旅行。”

帕特领导的PPMD在5月1日这一天表示道。

每个强者的背后都有一位母亲，

有时，这个强者本身就是母亲。

帕特就是这样的一位母亲。

疫情无情

美国大流行的煎熬

让她面对新的挑战

她别无选择

只能面对

另辟蹊径

前所未有线上开会

争取机会再面对面

不完美但至少继续前行

没有一个治愈DMD的新药获批上市。

这位母亲坐不住。她奔走呼吁。

“我们的社区需要新药，我们等不急。”她说。

(PPMD的创始人Pat。网络照片）

“如果你不替我战胜DMD，谁又能做到呢？”儿子的话继续回响在耳边。疫情，终将过去，但是，寻找治疗新药的路不会停止！

这也是为什么，帕特仍然为这个罕见病社区作为母亲的代表，继续坚守地向前迈着步。

在此，健点子祝贺所有的母亲，节日快乐！

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