北京白癜风到哪家医院 http://m.39.net/news/ylzx/bjzkhbzy/10月24日下午，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼，在中国罕见病联盟主办的中国罕见病大会首日正式会议结束后圆满举办。本届大赛，有15家优秀创新项目入选并获奖。大赛产出了1个创新奖、2个突破奖、12个种子奖。蚕宝儿LNS罕见病关爱之家的《守“护”着你，面面“具”到》、雨燕血管水肿关爱中心的《遗传性血管性水肿（HAE）疾病认知教育》、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心的《MD患者个性化康复计划》、MMAPA之家的《柠檬宝宝家长赋能夏令营》获得了本次大赛的种子奖。
中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会执行总裁康韦、武田中国副总裁张敏为蚕宝儿LNS罕见病关爱之家、雨燕血管水肿关爱中心、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心、MMAPA之家颁奖
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家:《守“护”着你，面面“具”到》
发现问题小孩的自残行为，总是咬伤自己的身体
问题急迫性
如果不配上合适的护具，会让孩子的咬伤身体的部位更多，孩子的身体疼痛，家长心情苦痛解决方案
1.优化护具，对群体患儿目前的护具进行优缺点评估
2.针对个别情况做出解决方案（一些护具具有个性化）
项目创新点
1.发现新问题/新需求
护具会随着孩子的变化，尺寸、材质、样式、部位等可以优化
2.发现老问题（已经存在很久的问题）的新角度
之前的护具是按照年龄段，无法完全适合每个孩子
3.新的解决方案
部分护具可以个性化的定制
4.新的服务模式
一对一，不再是大众化
5.其它
护具的创新、更新、优化是要不断的进行下去的人性化
项目其他合作方及职能
口腔科医生——帮助系统了解孩子口腔发育，是制作口腔护具的基础要领
骨科医生——帮助了解护具的使用是或否影响孩子的骨骼发育
护具厂商——根据患儿具体情况和医生建议进行护具的研发
雨燕血管水肿关爱中心:《遗传性血管性水肿（HAE）疾病认知教育》
发现问题
公众对遗传性血管性水肿疾病相关信息知之甚少，患者在就诊时做了很多繁琐检查和不对症的治疗，急救措施不及时而危及患者生命。医院多学科尚未对疾病达成诊治共识，许多患者不断辗转于急诊、皮肤科、消化科、耳鼻喉科等各种科室求医问诊
问题急迫性
希望社会各界加强对HAE罕见病的
