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重症肌无力是一种可治性慢性疾病,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中,无论是新就诊患者还是随访已久的患者,都会有一些共同的认识误区,现总结几点供广大病友参考!
一:接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合大夫的规范治疗,由此少走弯路。
二:对疾病的发展演变缺乏认识,以为用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效只能暂时缓解症状。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使大夫给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续加重。就像我们在以公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行一段距离。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续病情产生焦虑和恐惧。
三:在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。泽元堂中医最常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以往病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果不能正确分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。
四:很多患者会问:“医生,得这个病需要忌嘴吗?很多人说海鲜不能吃!但还是不注意忌嘴,老人们常讲“病人不忌口,白费医生手”,其实“忌口”并不全是指饮食,还包括改善各种不好的生活习惯等等。
重症肌无力患者生活中应注意哪些? (1)起居有常,安排好一日生活,按时睡眠,按时起床,不要熬夜,要劳逸结合。 (2)防感冒,肌无力患者抵抗力较差,感冒不仅会促使疾病复发或加重,还会进一步降低机体对疾病的抵抗力。 (3)饮食要有节,不能过饥或过饱,要有规律,有节度,同时各种营养要调配恰当,不能偏食。 (4)注意适量运动,锻炼身体增强体质,但不能运动过量,特别是重症肌无力病人运动过量会加重症状,所以病人要根据自己的情况选择一些有助于恢复健康的运动。病情较重的病人或长期期卧床不起的病人,应给予适当的按摩防止褥疮的产生。 (5)在治疗上病人应有良好的心态与康复的信心。鼓励病人应该有积极乐观的治疗信心,减少病人的心理负担,避免精神刺激和过度脑力(体力)劳累。 (6)注意各种感染,生活保持有规律,饮食方面应多食富含高蛋白的食物如:鸡、鸭、鱼、瘦肉、豆腐、黄豆、鸡蛋、植物蛋白与动物蛋白以及新鲜蔬菜水果,营养搭配对病人来讲非常重要,注意食物的易消化性。 (7)忌食生、冷及辛辣食物,避免烟酒刺激。
林某,男,32岁。主诉:全身无力,两侧上眼睑均下垂,复视,流泪,吃饭喝水咳呛偶尔发生,易患感冒2年余。现病史:2年前不知何原因左上眼睑下垂,并陆续出现其他症状。医院均被诊断为重症肌无力,服用强的松.嗅吡斯的明等药物治疗,病情时好时坏。近日服用吡啶斯的明60mg,每日4次,好转。近一周减少药量,病情又加重。诊见:患者双眼睑下垂,目光稍有呆滞,面色倦息,舌红少苔,脉沉细。
中医辨证为中气虚损,肺肾阴虚。方药:黄芪g,党参80g.升麻20g当归30g,山药60g,茯苓30g,白术15g,陈皮15g,柴胡10g,龟板30g,鳖甲15g百合40g,桑寄生15g,巴戟天15g,早莲草30g,熟地黄30g,枸杞子30g,炙甘草10g-1日一剂,每次ml左右,每日2次。以此方为基本方并随症加减。吡啶斯的明开始仍原量服用,以防停药后反跳。在服药的最初3个月中,每月减60mg吡啶斯的明,再用3个月时间减掉最后60mg药物。连续服药8个月后,病情稳定,后为巩固疗效继服三个月药物巩固,诸症.消失,停药。治疗期间及治疗后均应调情志,适寒暑,饮食注意营养搭配。停药后嘱其在季节更替及遇劳累等,随访3年无复发。
按语:运用中医中药治疗重症肌无力,是当前很值得研究的课题。中医眼科虽有“睑废”之证及《北史》有“睑垂覆目不得视”的记载,近似于眼肌型重症肌无力,但尚未能形成对本病较完整系统的理论和临床验证。根据藏象学说,以脾主肌肉,脾为后天之本,肾为先天之本,先天后天互相关联等理论,治疗本病收到一定的效果。《灵枢·大惑论》曰:“五脏六腑之精气,皆上注于目而为精。”并指出:“精之窠为眼,骨之精为瞳子,筋之精为黑眼,血之精为络,其窠气之精为白眼,肌肉之精为约束”。后世医家据此发展为“五轮”学说,指出目部与脏腑的有机内在联系。其中“肉轮”——眼胞(眼睑)属脾,因脾主肌肉,肌肉之精为约束。王氏根据前人这一理论,认为眼睑下垂主要是脾虚气陷,脾阳不足,清气不升,故提睑无力。治疗大法宜以大补脾气,使脾阳健运,清阳上升,则眼睑活动可复常。要升发脾阳,应首选李东垣之补中益气汤。通过反复的临床实践,加减用药,要重用黄芪。
什么是八角固力汤?
主方组成:天龙、地龙、五爪龙、川江龙、活血龙黄芪、党参、茯苓、杜仲、西洋参、葛根、山茱萸、煅牡蛎、当归、炮山甲、白术、甘草。
功效:健脾益气、活血通络、补肝益肾。
擅治病症:重症肌无力、进行性肌营养不良、运动神经元病、周围神经损伤肌萎缩等以肌肉痿痹不用、肌力减弱、变性、肌肉萎缩及支配障碍为主要表现的病症。
痿证:是指以肢体筋脉弛缓,痿软无力,甚则肌肉萎缩或瘫痪为主要表现的肢体病症。故又有“痿躄”之称。常与邪热伤津,或气阴不足等因素有关。本病病位在筋脉、肌肉、但根于五脏虚损。肾主骨,脾主肌肉,肝主筋,心主血脉,肺主皮毛,故痿证病变主要涉及局部经脉与以脾胃、肺、肝、肾关系较为密切。基本病机是筋脉肌肉失于濡养。
重症肌无力患者良方,八角固力汤
第一步:疏经健脾,补充气血,改善患者脾胃基础:增强患者本身的免疫,舒经健脾。
第二步:养血活络,清热化痰,改善眼睑下垂、眼球转动不灵活,使患者体质能够有一个不错的改善。
第三步:镇肝养肌,濡养筋经,修复受损肌神经,疏通脉络,增强乙酰胆碱的分泌。
第四步:健脾益气,激活麻痹和休眠的细胞,改善肌肉丰满,使患者强健有力,治疗患者的眼睑下垂、四肢无力、吞咽困难等症状。
第五步:润燥舒筋,布精起痿,强肾固元,改善主动肌、吞咽肌、呼吸肌的功能,使患者逐步的不再依靠药物维持病情,从而达到真正的治疗效果!
中医讲辩证施治擅自按方抓药出现病情加重或者反复后果自负
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