访苦窑中求生的向日葵肌无力患者洪清

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7月21日上午9点,庭龙与庭龙后援会成员天空(李上年)、陈素芬、阿丹乘坐由庭龙后援会爱心成员欢喜就好(张汉辉)开的车从泉州前往石狮服装城附近的彭田村和赶来会合的后援会成员千载(邱华钦)、艳(林艳妃)、小蔡(蔡勤造)一行8人代表庭龙后援会慰问后援会大家庭成员洪清燕和为清燕儿子送上生日祝福。

一行人七拐八弯的终于进入到清燕简陋不堪狭窄闷热拥挤的出租屋。亲眼看到清燕的生活状况比我们之前想象的还要艰苦,在大家看了都一阵阵心酸……

在这昏暗、没有空调、雨天还会漏雨的出租屋里,双腿残疾的清燕正在缝纫机上做着手工活,双腿由于肌无力障碍无法踩踏板,只能用绳子将脚绑在踏板上,需要脚踩时,用上半身的力气配合……

以清燕的身体状况,是不适合劳累工作的,会加重病情,但是为了贴补家用,有时都要彻夜加班到深夜……

有些朋友可能会从多年前的电视、电台、报纸和网络上了解到洪清燕的一些情况。她是肌无力罕见病患者,属于肌无力营养不良症(肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。)。洪清燕从小就双腿瘫痪,长期坐轮椅,上学时靠母亲背着去学校…因家境并不宽裕,虽然双腿瘫痪,清燕却很早的靠自己的双手做点手工活贴补家用。年的一天,来自漳州的汤玉山偶然了解到洪清燕的故事,被坚强乐观的洪清燕所感动,于是经常发信息打电话鼓励清燕,和清燕聊天,嘘寒问暖,就这样一来二往的热聊三个多月,终于见面了,玉山见到了坐在轮椅上乐观的清燕,从心疼转为钦佩爱慕,他决定要用一辈子来呵护清燕。年,他们突破重重阻碍喜结连理,并在婚后有了个可爱懂事的儿子。

虽然日子过得依然清苦,但只要一家人平安,已经是知足,可是好景不长,4岁的儿子因肺动脉瓣狹窄的心脏疾病送进ICU重症监护室抢救,所幸抢救及时,儿子逐渐恢复健康,但是已是捉襟见肘的家庭因此欠下了6万多的债务,真是屋漏偏逢连夜雨,夫妻俩为了节省开支,多赚钱来还债,他们搬到石狮彭田村一间破旧昏暗闷热窄小的出租屋里,夫妻俩靠接附近服装厂的手工活维持生计,但是尽管夫妻俩都在勤奋工作,但是微薄的收入要还债务,还要养家糊口,还是很艰难,有时一顿饭菜要重复吃几顿……

此次庭龙后援会慰问后援会大家庭成员首站洪清燕账务明细:庭龙后援会公益基金发放元。买米买油元。后援会成员(欢喜就好张汉辉)与(千载邱华钦)(小蔡蔡勤造)提供爱心接送车辆,(千载邱华钦买了元零食为清燕儿子送去生日祝福)(欢喜就好张汉辉悄悄的为当天4位慰问代表的午餐买单),后援会聚会奖品公仔蜘蛛侠一只。后援会基金首站慰问实际共支出.34元,后援会成员捐款.66元。洪清燕实收慰问金总计:元整。

值得一提的是,本次后援会首站慰问,只是在庭龙后援会4个



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