小时候被检查出患有罕见肌肉病，肌肉力量不断降低的他，慢慢地失去了行走能力。但他没有放弃学业，而是克服了常人难以想象的困难，年考上了吉林大学珠海学院。去年，他自己攒钱、联系俱乐部，实现了跳伞梦。今年，他完成了潜水课程，备考HSA潜水资格证。接下来，他还在准备考研。

自称小时候活得像“宠物狗”

坚持读书考大学，试着独立生活

他叫方坚泽，今年23岁，广东潮汕人，小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型，渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病：早期出现严重的关节挛缩，累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节)。

因为患病，方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅，普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候，我就像宠物狗一样。小学开始，学校没有可供轮椅通过的楼梯，我每次去教室上课，都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者，那段时光伴随着无尽的沮丧，生活完全不能自理，一切都需要帮忙。行动困难，上学也吃力。尽管如此，方坚泽没有放弃学业，年，他参加高考，考入了吉林大学珠海学院。

来到吉林大学珠海学院，对于当时的方坚泽来说，是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立，但入校时我发现，学校的无障碍设施建设并不完备，没有可供轮椅通过的宿舍，很多地方也没有轮椅通道。”

怎么办呢？方坚泽决定自己想办法。开学伊始，他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍，经过反复沟通，学校最终同意了他的要求，为他单独改造了宿舍。随后的几年，方坚泽通过与学校沟通，帮助学校完善了无障碍设施。

人生第一次体验跳伞：开始相信一切皆有可能

也许很多人会觉得，极限运动和一个患有罕见肌肉病的人，是根本不可能有所交集。但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩。

“年，我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说，想去跳伞，是因为看到一部叫《触不可及》的电影，男主角是一位脊髓损伤者，依旧可以玩双人滑翔伞，在风中徜徉，这令他心生羡慕。于是他就问自己：“电影中的男主角在玩滑翔伞，我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢？”

从高空平安降落，整个过程只有短短几分钟，但让他终身难忘，“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候，我忽然间明白，只要敢尝试，身体的残障都不是问题，漫长的人生路上，一切皆有可能。”

入海：完成潜水

为潜水每天蹬5公里单车，备考HSA潜水资格证

除了跳伞，今年，方坚泽还尝试了潜水。他告诉紫牛新闻记者，自己第一次了解关于残障潜水者的资讯，是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事。李响不仅是一个滑雪运动员，还是国内第一个持证的截瘫潜水员。当时，方坚泽被他的故事震撼到了，“原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的。”

执行力和沟通力很强的方坚泽通过网络上一份HSA(有障人士潜水)教练名单，联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练。两位教练表示：只要心肺功能健康，没有重大危险疾病的情况下，都是可以潜水的。哪怕是没有手，没有脚，都有相应的设备、方法辅助。“每个人都有在水中尽情玩耍的权利，虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例，但他们愿意让我试一试。”方坚泽说。

整个学习潜水的过程，他都在不断地面临着挑战，克服心理上的恐惧，“我用身上能够动用的肌肉去尽力完成。刚开始真的挺难，我还特别害怕呛水，但是渐渐地我都适应了，目前我已结束了潜水课程，8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦!”

“大四最大的目标就是考研，现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生。”方坚泽说，“因为我发现和我有一样病症的这个群体，患有抑郁症的很多。我希望可以通过我的学习，以后能帮助他们。”

方坚泽说，虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈，医院做康复。“我想病痛给我带来了生活上的不便，但并不能影响我活得精彩，活得像电影一样。”

广西仁者社会工作服务中心