康复案例
如果有一天，他摔倒了，站不起来，请你们扶他一把；
如果有一天，他坐着轮椅出现在大街上，请给他一个微笑；
......
......
这是一位杜氏肌营养不良症（DMD）患儿的母亲，从心底里发出的呼喊。
这是一种什么病？即使是医生，很多都没听说过。这种病的患者都是男孩，患者一般在3-5岁开始发病，最早表现出进行性腿部肌无力（爬楼梯困难），12岁时失去行走能力，常年与轮椅为伴，20岁-30岁因呼吸衰竭而死亡。
上幼儿园被拒，有人“借”孩子体检
康康，3周岁，是个活泼可爱的男孩。
在今年8月之前，他的人生充满了欢乐，但如今整个家庭都被阴云笼罩。
“上幼儿园前的体检，发现肝功能异常。”妈妈杨女士说，当时以为是肝炎，去做了肝功能全套检查，排除肝病。杨女士一直觉得儿子是很健康的，三年来除了偶尔感冒，没生过什么病，怎么会肝功能异常呢？
医院，康康被确诊为杜氏肌营养不良症。杨女士自己也是医生，从医这么多年，从没听说过这病。专家告诉她，这是常见的一类致死性肌肉遗传病，目前全世界约有25万例儿童患者，中国约有10万例患者，主要是男孩发病，女性为致病基因的携带者。患病率为1/。如果母亲是携带者，生儿子有50%的患病率，生女儿有50%的携带率。
如晴天霹雳！杨女士开始回忆，儿子的确爬楼梯时有些吃力，一直以为孩子小，小孩子嘛就是爱耍赖、调皮呢。但这至少不是传染病，不属于入园禁忌症，儿子读幼儿园应该没问题吧？事情远没杨女士想的那么简单，市妇幼保健院不给盖章，幼儿园不接收。
她找到几位同一疾病患儿的家长，想问问有什么办法。家长们告诉她，平时都不敢告诉别人孩子患病，怕孩子心里有阴影。要么不去上幼儿园，如果想上，入园体检时就“借”一下朋友的孩子，代为体检，把章盖出来。“因为患病，四肢力量不够，容易摔倒出现事故。如果不告诉幼儿园实情，上学后被其他小朋友推拉，出了事情怎么办？”杨女士觉得这样危险。
知晓率低省内患儿“就医无门”
中国的DMD患者面临三大现状：除了DMD患者的亲属和少部分医疗人员知道这种病外，大部分人不知道它的存在；DMD患儿在10岁左右丧失行动能力，上学对他们来说是非常困难的事情，大部分孩子被迫离开学校；DMD患儿没有同龄人玩耍，没有社会支持，没有得到良好的康复治疗和日常护理。
多数患儿错过早期及时治疗时间，最终可能会导致病情较难控制，甚至不可逆转。
更多想详情-
肌营养不良治疗赞赏
