导语：大家记得去年綦江在线上关于登瀛学校的周朝喜老师在微博上发出的求助吗?綦江区登瀛学校学生需要闲置衣物牵动了无数爱心人士的心，大家捐款捐物，送到登瀛学校。下面这是近期商报对周老师儿子的报道，原来周老师承受着这样大的苦难，乐观的生活，还有心的帮助班里的贫困学生。看周老师的故事，确实让我们感受到这位老师的伟大，母亲的伟大，同时给予更多的正能量。
登赢11岁小孩患上罕见病吃饭吃肉就会中毒？我们再平常不过的一日三餐，在他看来是一个灾难，吃饭和吃肉会中毒，该病是基因突变导致了苯丙氨酸代谢障碍，只能通过一些饮食预防，避免摄入过多含苯丙氨酸的蛋白质的食品，否则会影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。也就是说，正常人所吃的鸡、鸭、肉、母乳等，对这些患儿来说都是伤害他们大脑的“毒药”，只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及为数不多的果蔬。
11岁的罗政（化名）是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是“毒药”。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。 然而，这些年来，尽管这个特殊的单亲家庭经历了太多苦难，但他们从不缺少欢乐。妈妈说：他是我的心肝宝贝，我会竭尽所能，让他感受到人世间的温暖与快乐…… 1顿特殊午餐 特制低蛋白食品，每公斤56元 今年11岁的罗政（化名），是綦江区登瀛学校四年级学生，39岁的妈妈周朝喜是该校老师。目前母子俩租住在当地场镇上。 “春天来了，小区的绿地上花繁叶茂。桃花开了月季花开了，浓郁的花香吸引着……”昨天上午11：50，一楼教室里，罗政和同学们欢快地朗诵着《触摸春天》。 12点，下课铃准时响起，开饭时间到了，同学们飞也似地朝食堂跑去。罗政放好语文书，慢悠悠地来到隔壁办公室。见儿子到来，妈妈给他端出一份特殊的午餐。 罗政坐下后，右手拿着筷子撬起一团饭看了看，表情有些痛苦，眼睛却盯着碗里的菜，然后无可奈何地把饭团塞进嘴里，慢慢咀嚼起来强咽下肚。费了好大功夫吃了两口饭后，他用筷子拨开粉条找到一根肉丝夹起来，偏着圆圆的脑袋左看右看，口水直往肚里吞。最终，他有些不舍地把肉丝放回碗里，再挑起几根粉条，和着“米饭”吃起来。 妈妈站在一旁，看着儿子的模样双眼噙泪。她说，“米饭”是从上海邮寄来的特制低蛋白食品，每公斤56元，菜是从食堂打来的蘑芋和粉条炒肉，她专门把肉丝挑出来不让儿子吃。 “这么简单的一顿饭，儿子有时要花30分钟甚至一个小时。”她说，儿子自出生就开始吃带有异味的特殊“奶粉”和“米饭”，已经整整11年了。除正常一日三餐外，每天上午10时和晚上睡觉前，还要加餐吃特制“米饭”。 2次病魔袭击 大米肉类都是“毒药”，尚无根治方法 中午1时左右，午饭后，周朝喜牵着儿子回到距学校米外的租赁屋，让他平躺在床上，做起每天必须的手脚康复训练。 “他出生40多天，就检查出与其他孩子不同。”周朝喜说，5年3月，儿子出生时身长46厘米，体重克，但一个多月后，市妇幼保健院的一份病历显示，儿子被确诊为苯丙酮尿症（PKU），从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。 “这是一种氨基酸代谢病，属于常染色体隐性遗传，他身上查出两个致病基因，因代谢途径中的酶缺陷，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，会转化为有毒物质引起脑损伤，造成孩子智力低下甚至痴呆。”罗政当时的主治医生告诉记者，这种病治疗过程漫长，与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量，而苯丙氨酸存在于蛋白质中。因此，除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品，正常人吃的大米和肉类，对患者而言则是“毒药”。 然而，更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。 年9月10日，周朝喜医院做心肌酶化验，发现各项指标严重超高。一周后，她带儿子医院复诊，当她拿到化验结果时，顿时全身瘫软，上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出多倍。 同年10月中旬，重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DMD基因检测报告》，确诊罗政为“进行性肌营养不良”（DMD），目前尚无根治方法，最终可能导致伤残和死亡。 3句甜言蜜语 妈妈的一切辛苦化为温暖和感动 中午1点40分左右，做完30分钟康复训练后，周朝喜背着儿子去上学。 趴在温暖的背上，因吃激素药显得有些发胖的儿子，突然亲了妈妈一口，“妈妈，你每天都要开心快乐一些，不要担心我的病情。”周朝喜听后，喜极而泣。 “每当这时，我的心似乎一下子就充满了无穷的力量，尘世的喧嚣和浮躁，病魔的残忍和折磨，都在儿子的‘甜言蜜语’中烟消云散，一切的辛苦与操劳，在这一刻，全化为最踏实的温暖和感动，我觉得自己是世界上最幸福的妈妈。”周朝喜说，年3月，儿子突然毛细血管出血，不能吃饭不能睡觉也不能喝水，生命处于危险期。医生称，要么让他“走”，要么让他吃激素药延缓生命。这令一家人十分纠结，最终他们选择了后者，此后儿子出现发胖症状。 她说，这些年来，让自己感到无比欣慰的是，儿子尽管患病，但他对文字非常敏感，两岁多就能认识多个汉字，六岁半时不仅能说一口标准普通话，而且识字达到多个，还可以上网打拼音聊天、查资料等，数学能力已达到小学二年级水平。 “我长大了，我再不让妈妈替我操心了。”听到妈妈的表扬，罗政灿烂地笑了，很懂事地说：“我不会吃那些肉的，我要让妈妈放心。” 新闻纵深 爬长城、逛少林寺、看兵马俑 好心人资助，妈妈常带他出游 尽管母子俩历经艰难，但他们在征服病魔的路上从不失快乐。 昨天下午，母子俩放学后又回到租赁屋，翻看着一摞摞照片，回忆着到全国各地旅游的那些幸福时光。 “我去北京故宫玩了3次。”看着照片，罗政掐指回忆说，他从6岁那年起，妈妈就利用寒暑假或节假日带他出去游玩，最先去的是广州和深圳，后来去过北京、哈尔滨、大连、太原以及河南少林寺、西安兵马俑等地方。“有一次我们去爬长城，妈妈背着我爬了4个烽火台，好过瘾。” “我想以这种特别的方式让儿子开心，我要背他看够人生美景。如果真到了那一天，他会对我说，他没有白来这个世界上。”周朝喜说，当初儿子刚查出这两种病时，她整天都哭，但看到社会上有那么多好心人在关心儿子时，她感到了前行的力量，想以旅游陪伴孩子，让他在有生之年感到人世间的快乐，激发儿子对生活的向往情怀。 周朝喜的六旬母亲告诉记者，外孙4岁那年，女儿和女婿离婚，随后许多相识的或不相识的好心人，以不同方式表达着对外孙的关爱和帮助，女儿还在网上找到PKU和DMD群友，大家有时还自发地进行了捐助。 “外出旅游的费用大都是好心人资助，所到之处都是各地的病友安排食宿。”周朝喜说，她每月工资近元，儿子每月的饮食、药费等花销需要元，房租每月元，只要有空都会带着儿子去游览祖国的壮美山川，所到之处拍下大量照片，留存美好回忆。“我最大的心愿就是希望有更多时间能陪陪儿子，为断翅的天使寻找可以让他飞翔的翅膀。” 租赁屋的一张书桌上摆放着许多书，有《皮皮鲁外传》、《中外神话故事》，还有《追寻远古的生物》等。“这些都是我喜欢看的，有些书甚至看了好几遍。”罗政说，她最喜欢妈妈，妈妈很辛苦，他要好好读书，长大后想当医生，要给所有像他一样患有这些病的人解除痛苦。 綦江区登瀛学校校长封尊榴说，周朝喜老师主要教语文和英语，她原本每周有16节课，曾被评为“师德标兵”。但她独自带着一个患有两种病的孩子实属不易，每周就给她减少了两节课，也没有再让她当班主任，希望她能腾出更多时间照顾孩子。同时，学校的困难补助也向她家倾斜。 声音 医学专家： 同时患PKU和DMD全国罕见 重庆市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心医生介绍，苯丙酮尿症（PKU）的全国发病率为1/1.1万至1/1.2万，重庆平均发病率约为1/，从目前掌握的情况来看，重庆有80多人正在接受监测治疗。 该病是基因突变导致了苯丙氨酸代谢障碍，只能通过一些饮食预防，避免摄入过多含苯丙氨酸的蛋白质的食品，否则会影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。也就是说，正常人所吃的鸡、鸭、肉、母乳等，对这些患儿来说都是伤害他们大脑的“毒药”，只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及为数不多的果蔬。 医院神经内科医生胡俊博士表示，4年，全国统计进行性肌营养不良（DMD）发病率为1/，是由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，目前主要是对症和支持治疗，做适当的康复训练尽可能保持和延长患儿独立行走的能力。“同一名患者同时查出患有PKU和DMD这两种病的人，在全国都是十分罕见。”(重庆商报记者黄平)
綦江在线网友“才下眉头”：
谢谢各位善良的网友，我是登瀛学校的周朝喜老师。非常感谢楼主贴出本贴和大家分享。
大家看到了，我们或许是不幸的，但是我们也是很幸福的。这么多年来，我和儿子得到了众多好心人的关爱，我们和所有普通人一样，拥有着普通的生活，我们什么也不缺。我之所以拿出我们的故事和大家分享，不是为了博取同情可怜和寻求资助，更不是为了吸引谁的眼球，而是为了告诉大家，在我们常人所不知道的角落里，有这样一群人存在，他们需要我们的
