肌营养不良患儿家长要

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暖冰行动,总有人会因为我们的努力而变得不一样肌营养不良患儿就诊过程中,大多会被告知坚持康复治疗、控制体重,康复治疗的重要性我们反复强调过,那么,体重“超标”和患儿病情的发展有什么关系呢?01“超标”的体重给身体带来更大负担我们都知道进行性肌营养来不良症是以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现。随着疾病的发展,孩子会面临不能行走、瘫痪的情况,而过重的体重则会加剧瘫痪情况的发生。也就是说,同样是10岁,体重适中和体重超标的孩子面临的情况却可能是能走和瘫痪的差别。02激素性肥胖可能加速患儿行走能力丧失在接触的肌营养不良患儿中,相当一部分患儿正在接受或以前接受过激素治疗,而激素治疗带来的副作用之一就是激素性肥胖。激素治疗的副作用包括肥胖、骨质疏松以及激素性肌病等,而一部分家长在孩子使用一段时间激素后就选择给孩子停激素药,一方面是担心激素用量越来越大、一方面是用药期间孩子外观带来的变化,因此,家长在选择激素治疗时要格外注意孩子情况的变化。03疾病导致活动缺乏引起肥胖患儿本身运动能力差,长期吃的多动的少,导致能量在体内堆积却无法正常转化为肌肉,也是患儿肥胖的一个重要原因。生活中保持适当的活动量,避免剧烈运动,有计划、有针对性的进行康复治疗。对肌营养患儿来说,不管是主动运动还是被动运动,康复治疗是需要持续一生的功课,家长需要做好监督和支持工作。04不合理饮食引起肥胖患儿饮食上要健康规律。很多家长心疼孩子,孩子想吃什么给什么,垃圾食品、网红小食来者不拒,这对孩子的治疗和康复是没有帮助的。在肌营养不良患儿的饮食上,可以参考运动员饮食,鸡肉、羊肉、牛肉、牛奶、乳清蛋白等,少吃肥肉、垃圾食品,给孩子的治疗准备好身体状态。要注意的是,无论是哪种原因引起的体重超标,对孩子的情况来说都是雪上加霜,家长朋友要做好足够的准备以应对患儿各阶段出现的问题,将预防和治疗工作做到前面。温馨提示如您身边有需要帮助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助,可以留言给我们或直接和我们取得联系。

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