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08

Mar,

妇女节，全称“劳动妇女”节。年3月8日，名妇女在纽约市游行，要求缩短工作时间，提高劳动报酬，享有选举权，禁止使用童工，她们提出的口号是“面包和玫瑰”；面包象征经济保障，玫瑰象征较好的生活质量。随后，俄国、德国，纷纷响应，中国年第一次响应，年提出将3月8日定为妇女节，放假，纪念。在这个特别的日子里，我们认识一位有着同样反抗和拓展精神的女性，同时也是一位好妈妈。

她和所有新时代女性一样，受过良好的教育，毕业后拥有一份收入可观的工作，青春飞扬，对未来无限憧憬。

她想要的爱情终于降临。

因为一身绿军装，她的心被俘获，在灿烂的笑容里心满意足地成为他的妻子。

婚后的生活平静而幸福，不久后，他们有了一个儿子。开心，喜悦，一切都像得到了眷顾一般。她以为日子就这样过下去了，不成想，命运卷起一场风暴——他们可爱的儿子被检查出患有杜氏肌营养不良。

罕见病？无药可医？她怎么会相信？

于是，她放下所有，花了五年的时间，医院。终于，她相信了最初的论断，也接受了孩子患病的事实。这时，儿子已经渐渐无法走路，只能靠轮椅代步。所幸的是，他热爱读书，喜欢创作。

儿子带着哭腔问，妈妈，我永远都不能走路了吗？

她调整好自己，给儿子做疏导，然后在日记里写：孩子，你以后都要在轮椅上度过了，让书籍和文字陪伴你，从灵魂深处跨越身体上的阻碍。

她辞掉工作，给孩子最好的照顾与陪伴，同时用知识和心灵的力量去应对、反抗、拓展社会对DMD的无知与排斥。

小编的话

这位妈妈暂时不愿公开自己的信息。她说，一切才刚刚开始，未来的路还很长，我们要等到结果，再去宣扬和提供一种路径。

我想她代表了所有DMD患者的母亲，也代表了新时代的女性的思考与选择，同时给了我们一种启示：这个世界有很多偏见和不完美，与其抱怨，不如去争取和克服。而我们也应该像她一样，在跌入尘埃之后，竭尽所能去应对，想尽办法寻找和尝试另一种方向。

她从来不是一个人，她还有我们，还有那么多DMD患者和家庭。未来的路还很长，我们要有耐心和信念，跟她一起努力，去见证罕见病不再罕见的那天。

如果一定要说妇女节的意义，那一定是努力，奋进，反抗，争取，拓展。

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公告：至爱征集DMD患者及家庭的故事，愿意分享感受和想法，或者经历和才能的，可在后台留言给小编——让自己也出现在这里，为这个群体带来不一样的风景。（自己写，口述，都可以）

DMD大家庭召集有能力和资源的朋友及家长，加入到为孩子们努力的团队，让孩子们有药可医，有医可治，有精神可依托，有梦想可实现。

这需要我们把基础工作做好，依靠强大团队力量。

不要让向往和期待停留在口号上、梦想中，我们竭诚期待您的积极参与，为孩子们赢得未来！

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北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

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