门诊介绍

对DMD患者进行多器官系统的评估，包括骨骼肌功能状态、心脏、脊柱、呼吸、消化道、生长发育状态、认知及精神心理状态，制定个体化的治疗方案及一站式服务。

接诊对象及内容

丧失或将要丧失行走能力的患儿

制定个体化治疗方案

处理药物治疗不良反应：如激素副作用

特殊情况处理：如手术、呼吸支持、扩张性心肌病、脊柱侧弯、康复肢具等

处理DMD危重症：如严重心衰、呼衰

就诊前需知

携带病史及确诊DMD诊断报告

近期三个月内的检查报告单，报告单必须包括肺功能检查、心功能检查（心脏B超或心脏核磁、心电图）、胸腰椎脊柱X光片、全身骨密度等

出诊专科/专家

统筹人：李西华

神经科：DMD肌病团队

营养科：钱甜

康复科：史惟、李惠、翟淳

心内科：刘芳、张立凤

重症医学科：陈伟明、陶金好

骨科：王达辉

心理科：朱大倩

就诊信息

每月1次（周四下午）

门诊时间：13:30-17:00

门诊地点：上海市闵行区万源路号医院8号楼一楼远程会诊中心

预约方式

患儿家属携带病史及资料到医院便民服务中心提出申请→填写申请表→中心协助挂号确定就诊时间→按预约时间就诊。

小编Vicky

DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金（简称“DMD公益基金”）作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发，让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利（公益）组织。中心在上海市民政局登记注册，与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨，通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共政策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段，推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知，让全社会都来