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在常州,有这么一群特殊的孩子
他们都有一个共同的梦想
希望自己能活到20岁,去看看外面的世界...
DMD患儿
杜氏肌营养不良症
通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/活男婴,也即是说每个新生男婴中就有一个患者。
别人渴望自已的孩子快快长大,而DMD患者的父母却害怕孩子长大。因为长大就意味着渐渐失去行走能力,坐轮椅,瘫痪在床...最后是死亡。
"从孩子知道自己患这种病,特别自卑,性格内向,从坐上轮椅就没有勇气走出过家门,每天都活在极度的恐惧,痛苦中,除了家人从不跟陌生人说话,稍有不顺心就会异常暴躁,甚至绝食。"
患有DMD的孩子,在人生正鲜活的年龄,
他们却只能蜷缩在床上,与这个世界隔离。
他们也渴望上学,渴望和同龄人交流,
渴望可以自由地出行、畅快地奔跑...
而不是望着窗外的世界,日复一日...
DMD患者无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,这些身处绝境的孩子和家庭,需要您的关心和帮助!
在新北区人民政府、新桥镇人民政府的大力支持下
化龙巷现携手一加爱心社举办
“万人看新城,全民嗨走节”公益毅行活动
爱心计划,公益有你
本次活动所有报名费用将悉数用于
一加爱心社“DMD患者圆梦计划”
及其他助残活动
10月29日活动当天,
常州本地部分DMD患儿也会到达现场见证全常州为他们行走的温暖时刻!
公益,是一群生命支持另一个生命的梦想
公益,不仅让受助人受益
更能让自己的内在丰盛起来
爱,不停步!公益,不停步!
活动相关信息
活动时间:年10月29日
报名时间:即日起至年10月25日
报名方式: