这是我的第一篇文章，写我自己的故事。也希望更多的人了解DMD。

进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。从疾病名称就可以知道，肌营养不良的病程一般是进行性加重的，但疾病进展的速度快慢不一。

上边一段话是百度里的。我用自己的理解包括自己弟弟的情况给大家说一下：

1：出生婴儿到3岁的时候只表现为站立不稳，这里很多妈妈会误认为孩子缺钙。所以就有了童年的弟弟跟我一直在吃某21、某盖。

2：4到8岁行走无力，无法跟正常人一样跑步。最重要的是患者无法快速的站立。

3：8岁到现在完全丢失行走能力。而且这期间他已经开始自己拿不动水杯，也无法把胳膊伸直举到头顶。

4：10岁到现在，我弟弟已经出现器官衰竭、脊柱变形、吐痰困难，经常可以听到他咳痰到深夜。

他的每一声咳痰都深深的传入你的耳朵，让你心痛。而你却只能无能为力。

真的那种无力感，我知道是每一个患者家庭的感觉，我不是没有给弟弟买吸痰器，但是舍不得折磨他，这里建议大家有能力的可以买，但是如果真的想让患者好受，医院吧。

为什么不建议，大家喝酒的人都知道，如果喝多了想吐但是吐不出来，我们会用指头诱导呕吐。你想想吸痰需要吸痰软管深入到患者的咽喉深处，而且他是病人，真的经不起天天那样吸痰折腾。所有在第一次吸痰后。我再也没有用过那个东西。

开始讲讲我跟弟弟的故事吧。

我是我们家的老大，弟弟小我三岁我身体很好，但是弟弟却在我初中的时候被诊断出是DMD。妈妈给我打电话的时候我初二，那时爸爸已经去世了，可能我是家里的老大，妈妈可能希望我能理解弟弟吧。但是当时我真的没有想到DMD这么严重。

小时候我跟弟弟一起玩捉迷藏，我很嫌弃他，因为他跑的慢，用现在网络词叫毫无游戏体验。他总是第一个被找到，因为我们都藏好的时候，他还在路上。

是的我是一个混蛋，因为我嫌弃他，而且小时候得我经常打他，最严重的一次。他把我的游戏装备都卖了，我一个耳光下去，他的脸上深深的5个指痕。他不认输依然恶狠狠的看着我。（当时的我已经知道他是DMD）晚上他跟我睡一个炕，我悄悄的拿起手电看着他的脸。起床我哭了。我对着镜子扇自己耳光，不停的扇自己。我记得有30个多吧。从那以后我在没有动手打过我弟弟。

你永远是他的依靠，对于他来说。

第二天我们就好了，他天真无邪的眼睛望着你真的，写到这我早已泪流满面。文采不好，大家就当是故事看吧。

因为他早早丢失行走能了，所以很早他就只能在家了，所以他的生活只有自己家的人。他的心里年龄也早已停留在了他失去行走能了那一天，陪他说话的人只有家里人，所以如果你的孩子或者亲人是DMD，不要对他不理不睬，多说话。

因为你是他的全世界。

我不是没有带弟弟出去外边，但是他不想。县城不大，他不想让别人用异样的眼神看着他，其他的患者家庭我不知道，有条件的可以带他们到处走走，但是如果他不愿意，还是多陪陪他。因为他的日子本来就不多。

尽可能的去完成他们的愿望。他们也有自尊。

是的弟弟非常有自尊，就在去年。他说了他的愿望。他想当一名主播。他说某鱼上有个团队，只要直播够时长，就可以每个月给块。我们当然知道是假的，（后来确实给他发了一个月的，）一开始家里人不同意。但是后来我还是给他组装了1个可以直播大型游戏的电脑。1W多吧。

个小时每个月，他每天很辛苦，眼圈都是黑的，但是后来我们决口不提直播是假的，对他想证明他自己。

写到这里突然不会写了，因为我不知道弟弟会不会允许我分享他，我也不希望他看到，这会对他造成影响。希望更多人







































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