孩子，如果有药了，我们吃不起，怎么办？

《我不是药神》影片上映后，朋友圈每天有人刷屏，作为一名罕见病孩子的母亲，也不想错过这部好片。

因为家里没人带孩子，一拖再拖，最终还是不得已拖着9岁的儿子和8岁的外甥一起去看了。其实内心是非常不想让孩子这么早地去感触如此沉重的现实问题。担心他接受不了电影中的白血病人因为吃不起昂贵的救命药而死去的一幕，担心他会因自己得了罕见病而难过沮丧。

两小时观影中，两个孩子表现的状态截然不同，儿子看得很投入很认真，有不明白的地方会来问我，我也毫不隐瞒地认真跟他解释，我知道这是他看懂了电影。而健康的8岁外甥却时不时问我电影什么时候结束。人们都说生病的孩子更懂事，我的体会更深！

回到家趁着孩子安静的时候，我们交流了感想，孩子告诉我勇哥很善良，很伟大，白血病人很可怜，简单的一句话似乎并没有联想到他自己。

然而我想要了解他更多的内心真实想法，就继续追问他还有什么感想没有，他却不回答了。沉默间，我鼓起勇气向他提出了我跟他爸爸一直以来最担心的问题。

我问:如果治疗咱们这个病的药出来了，爸爸妈妈没有那么多的钱来买给你吃怎么办？

他说：如果我们吃不起药，那就是命呗，那就听天由命呗，只能等待奇迹了，如果奇迹出现了我们就能摆脱这个命了呗！反正我是不怕死的！让我去当敢死队一员我也不怕！

我说:你不会怪爸爸妈妈吗？

他说:不会的！我连死都不怕，我还会怕不会走吗？

我说:如果以后你有梦想要去追求了，你就可能不会这么说了。

他说：也许吧！

我说：我们现在好好康复，把康复融入生活，就会慢慢好起来！才能为梦想打拼！

他说：嗯，我一定会努力的！

听他说完，我笑着夸赞他了一番，内心却早已在滴血，心疼不已。这么懂事的言论让我简直不敢相信这是一个9岁的孩子说的话。自己一直到儿子确诊的那一年才开始思索什么是命，才有点体会到命运的安排是什么。儿子这么小就似乎懂了，好悲伤。

我时常跟儿子说在没有你之前，我感觉我的日子是白活了，有了你之后我才懂了活着的意义，才理解生命的价值，我的生活才变得丰富起来！

从不向儿子隐瞒什么，只是希望他能勇敢的面对这一切！而他真的做到了！他懂得珍惜眼前的一切，坚持做自己喜欢的事情，选择开开心心地过好每一天！

进行性肌营养不良症（musculardystrophy，MD)是一组遗传性肌肉变性疾病，有八个大类，几十个亚型，各种症状相似，发展过程不同。DuchenneMuscularDystrophy(DMD，杜氏肌营养不良)，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/，患病率为3/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。为X-连锁隐性遗传，主要是男孩发病，女性为致病基因携带者。DMD是一种与生俱来的罕见病，患儿则是被造物主定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

目前，进行性肌营养不良症尚无特效药物和根治的方法，但可以通过标准激素治疗，长期康复锻炼，搭配合理的食物营养，家庭与社会的关爱，可以延长患者的生存周期，提高生活质量，拓展生命的宽度。

近些年全世界的科研工作者们都在努力研发创新的基因药物，小分子药物，在美国，部分药物已进入第一阶/第二阶临床试验，国内政府也体贴民心，逐渐完善法律对于罕见病的







































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