病房琴声来呼唤健康呼唤爱
几乎在每天午后，医院肌萎缩一科的病房里都会传来悠扬的口琴声。每当听见这琴声，肌萎缩一科的医护人员和老病号们都会知道，那是老薛在教课了。现在正值暑期，肌萎缩一科来了不少小病号，越来越多的小患者也都被老薛的琴声吸引着，加入了学习口琴的行列中。
老薛今年50多岁，从年轻时查出来有肌营养不良症，他已经和这个疾病抗争了近三十年了。从一开始发病时的痛苦难以接受，到后来的坦然面对，老薛也是经历了一个自我调整的过程。自从在医院治疗后，曾经因为肌肉力量减低而瘫痪的老薛重新获得了生活自理能力。肌营养不良症的疾病特性导致病情会一直进展，渐渐的，老薛还是坐上了轮椅。但自此老薛就和医院结下了缘分。除了定期来住院调整治疗，老薛即使不住院，医院病房来“串门”，和不少医护人员和患者都成了朋友。
对于肌营养不良症来说，随着病情进展会出现呼吸力量的减弱，为了帮助患者进行呼吸力量训练，延缓病情发展，在治疗时医生会让患者通过吹气球等方法来进行锻炼，但有些小患者却往往难以坚持。发现这种情况后，爱好吹口琴的老薛表示：“可以让大家来吹口琴啊，这不仅一样能锻炼呼吸力量，而且也比较有趣，孩子们容易坚持。”就这样，老薛主动张罗起来，自己做了乐谱，定期的来给感兴趣的小患者来“开课”，教他们来吹口琴。慢慢的，来参加老薛口琴课的小患者越来越多，病房里的琴声已经成为了一道独特的风景。
肌营养不良应当作“慢病”进行管理
肌营养不良症的发病原因及机理目前尚不明确，其病程会一直进行性发展，导致肌肉力量减弱，失去自理能力，甚至瘫痪或心肺功能衰竭而威胁生命。医院肌萎缩一科主任陆春玲表示，肌营养不良症病程较长，有一些类型的患者会在3到5岁发病，在20岁左右就可能因心肺功能衰竭而危及生命。但在这个漫长的病情进展过程中，如果不加以治疗或控制，患者会因为肌肉力量减弱而导致失去行动能力等，让生活质量会受到严重影响，因此，在明确诊断后，对肌营养不良症的治疗也是非常有必要的。
但由于肌营养不良症病因尚不明确，因此目前还没有治疗的特效药。对此陆春玲主任表示，虽然还没有治疗特效药，但积极的、持续性的治疗仍有助于病情的延缓，改善提高生活质量。“我认为对待肌营养不良症，可以像对心血管疾病等一样，将其作为慢病进行规范管理。”陆春玲主任表示，即使是像肌营养不良症这样的疑难疾病，在明确诊断后也应该像对于其他任何的疾病一样，坚持进行积极的治疗，只要一直治疗和训练，疾病的发展就会被延缓，患者的生活质量就可以得到提升。
肌营养不良不断进展
治疗也应各有侧重
对于肌营养不良症，医院经过经过多年的研究和治疗，积累了不少经验，也总结发展出了针对不同病情的各种治疗方案。例如，肌营养不良症患者发展到比较严重的状况时肌肉力量减弱，会出现关节挛缩，不能走路甚至瘫痪。针对这种情况，医院肌萎缩一科总结制定了“序贯四关”的瘫痪站立法，即针对患者康复过程中的挛、疼、移、衡四个“关卡”，分别采取不同的方法进行治疗，帮助患者重新站立、行走。其中“挛”是指患者肌肉挛缩导致关节畸形，针对此可通过中药或拉伸、按压等手法，帮助缓解改善；“疼”则是在改善挛缩症状时会出现不同程度的疼痛，对此可使用相应的中药或理疗手法等帮助改善；“移”是指肌肉力量改善后要解决患者迈步行走的问题，对此除了相应药物调整外，还要配合各种康复方法；“衡”是指患者行走后，还鹰继续坚持康复训练，以更好的保持身体平衡。
除了“序贯四关”瘫痪站立法，还有蜡疗、骶疗、康复训练、中药制剂等多种方法，可用于肌营养不良症的治疗改善。陆春玲主任表示，对于肌营养不良症的治疗通常会采取中西医结合、中药为主的综合治疗方法，但同时需要提醒的是，具体的治疗方法还是应该根据患者的具体病情，以及年龄、病程等而选择不同侧重点的方法。例如随着病情发展，经治疗改善后又再次发生瘫痪的患者，就应将治疗重点放在预防骨质疏松、血栓以及提高呼吸力量、保护心肺功能等方面。“因此我们提倡多元阶梯式治疗肌营养不良症，不仅要坚持治疗，还要根据病情的发展变化，不断进行调节，调整治疗方案的侧重点。”陆春玲主任表示。
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专家档案
陆春玲，肌萎缩一科主任，主任中医师，副教授，全国优秀中医临床人才，中华中医药学会络病委员会委员，河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员，河北省中医风湿骨病专业委员会委员，石家庄市医学会神经内科分会委员。业务专长：研究方向为肌无力、肌萎缩相关疾病的中西医治疗，尤其擅长肌营养不良症、肌无力危象的抢救；对重症肌无力的中西医治疗、线粒体肌病、脂质沉积症、糖原累积病等多种肌病有深入研究及独到见解。出诊时间：周一上午
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推行“会员制慢病管理”服务
