愿天堂没有痛苦,再无渐冻人症

据《卫报》和BBC报道,当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者,斯蒂芬·威廉·霍金(StephenWilliamHawking),于3月14日去世,享年76岁。

霍金年1月8日出生于英国牛津,21岁时患上肌肉萎缩性侧索硬化症,全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动。至年任卢卡斯数学教授,主要研究领域是宇宙论和黑洞,证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理,提出了黑洞蒸发理论和无边界的霍金宇宙模型,在统一20世纪物理学的两大基础理论——爱因斯坦创立的相对论和普朗克创立的量子力学方面走出了重要一步。

比起霍金的科学造诣,更令大家熟知的,应该就是他的病症了!

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(英文简称A.L.S.)。它是一种渐进性的神经退行性疾病,影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉(指随意肌)运动;同时,肌肉因缺乏运动而萎缩,逐渐变得无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能随之减退,最后病人完全失去行动能力呼吸衰竭(或营养不良)而死亡。

ALS属于罕见病,全球发病率为5~6/10万,多发生在40岁以后。按照此比率,中国估计约有8万患者。也有专家根据国外发布的资科估算,中国约有20万患者。从出现症状开始,ALS平均寿命为2~5年,但也有约20%的病人存活超过5年,5%的病人存活超过20年(有报道指出,伦敦大学国王学院临床神经病学教授李奈(NigelLeigh)说“如果年轻时就得病,这个病会变成一个不同的怪兽且存活率较高,奇怪的是,并没有人知道为什么。”)。

目前人类对于此病知之甚少,既查不到发病原因,也没有办法治疗,只能采用营养和支持疗法等抑制或减缓病情的发展速度。

也正因如此,渐冻人症与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。

“对于渐冻症患者,最痛苦的不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。

你触摸他的身体,他能感知,但是无法给你回应;你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情。他清醒的大脑看着肌肉一点点消失,甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动,那其实是肌肉最后的挣扎。”一位医生如是说。

“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁”。

——“渐冻人”王甲

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量……

我走之后,头部可留给医学做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,

尽可以捐给他人使用……”

——北大“渐冻人”女博士娄滔遗言

希望渐冻症早日被医学攻克,

愿天堂没有痛苦

部分综合家庭医学,浙江新闻,丁香园

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