本 你印象中，童年是什么样子的？
无忧无虑？自由奔跑？
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有这样一对兄弟，弟弟总是站着，他很害怕坐下，他怕自己像哥哥一样，坐下去就再也站不起来了。而哥哥已经无法站立，只能坐在轮椅上。
兄弟俩被查出都患有进行性肌营养不良症，父母带着孩子辗转多地治疗，医生给出同一个答复“目前还没有治疗这种病的办法”。随着时间推移，病情恶化，哥哥已经完全不能自理，无法行走，只能坐在轮椅上，弟弟的症状也开始越来越严重，由小腿粗大，走路摇晃易摔倒，变得蹲下、坐下站不起来，连楼梯都上不去。像兄弟俩人一样的孩子很多，本来属于他们自由美好的童年，最终却只能被禁锢在轮椅上。
为什么孩子跟别人不同进行性肌营养不良是一种原发于肌肉的遗传性疾病，多因肌肉长期缺血或长期不能随意收缩造成的肌纤维萎缩退化所致。根据受累肌分布不同又分为多种类型，其中假肥大型肌营养不良是最常见的临床类型，患者通常年幼时发病，患儿运动发育较正常儿童晚，如学会走路晚、步态蹒跚、不能跑步、常无故摔倒。在3～5岁时症状逐渐明显，因骨盆带肌力弱，不能跳跃、奔跑，上楼费力，行走姿势异常，腰椎过度前突，骨盆向两侧摆动，呈典型的“鸭步”。多数患儿在12岁左右不能行走，20岁左右因呼吸肌无力、呼吸道感染，引起呼吸肌衰竭死亡。归根结底，遗传基因是医学上不能改变的，一旦确诊医生通常会告知家属目前没有办法根治。
由于对疾病不了解，初期很多家长都会认为走路摇晃、摔倒、无力是因为孩子缺钙或微量元素导致，没有及时确诊错过最佳控制期。而确诊后爱子心切病急乱投医，选择不恰当的治疗方法，轻信各种偏方，花费不少费用却不见起色，再加上不忍治疗过程中孩子承受疼痛，想到医生的“没办法根治，治不好”导致治疗麻木，内心挣扎。然而等到患儿病情严重出现骨骼变形，无法行走，瘫坐在床的时候再治疗为时已晚。
“暖冰行动”肌医院医师表示：该病虽无法根治，但在初期及时治疗可以延缓病情发展，逐步恢复部分功能，避免恶化。
拿什么还你一个美好的童年在接诊的众多患者里，孩子接受康复锻炼时总是默默承受着一切，疾病让他们变得比普通孩子懂事乖巧，他们心里对康复抱有无限希望。
相信太多家长最害怕的不是治疗有多难，而是那一句“妈妈，我还能不能走路去上学”。孩子是单纯的，他们不理解为什么自己跟别的小伙伴不同，对玩闹也有着无尽的渴望。对于孩子的疑问，父母总是笑着回答“当然可以”，然后默然良久。
我们有什么理由给他们稚嫩纯净的心灵和希望蒙上灰暗？又有什么理由替他们选择放弃。
经过治疗，小患者有的已经从最初的走路困难改善到可以小跑，有的来院前已瘫痪数月经治疗后可以自行走路，我们不能改变孩子的基因，却能通过及时治疗缓解病情，改善孩子现状，还给他们一个美好的童年。
作为治疗肌肉医院、“暖冰行动”肌营养医院，医院拥有临床经验丰富的专家医师，通过多年的临床经验和大量的康复案例总结出一套以中医治疗痿症、痹症的独特疗法，获得众多患者的认可。治疗痿症，我们一直竭尽所能。
暖冰行动“暖冰行动”暨“儿童进行性肌营养不良症救助工程”第三期公益救助工作已开通申请渠道。如您身边有贫困进行性肌营养不良患儿，可以留言给我们或直接和我们取得联系。
“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委批准开展、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭开展的专项贫困救助活动，暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的，依托民盟河北省直工委的社会服务功能，发挥医院“25年钻研一病”的中医专科优势，共同努力为肌营养不良患儿家庭提供救助，还给孩子应有的童年色彩。
