一位罕见病医生的执著与坚守

日前,湖北省妇联、省科技厅在全省范围内开展“楚凤成才计划——她力量·添彩科技”名女性科技创新人才寻访活动,医院党委委员、副院长、主任医师查运红荣登榜单。

查运红,这个名字在业内耳熟能详,众多患者也为她慕名而来。无数个守护病患长灯无眠的深夜里,无数次救死扶伤废寝忘食的手术中,哪怕道路再远,风雨再大,她始终践行着自己对医者这个称谓的诺言。

随着与罕见病患者接触的逐步深入,查运红的内心时常被无力感所占据:“大部分罕见病用药是世界级难题。”

但无奈是否就可以无作为?

强烈的使命感

促使着查运红向罕见病“叫板”!

她不遗余力促进学科发展和交融,先后协助成立宜昌市神经内科医学质量控制中心、建立全省首个结节性硬化门诊、开通脑卒中救治绿色通道、成立医院“渐冻症诊疗康复中心”,使无数结节性硬化、渐冻症等罕见病患者重拾生命的希望。

在查运红的感召和带动下,医院涌现了一批医生,他们在疾病的鉴别、诊断和识别过程中形成合力,使病人享受最优质的资源。正如查运红常说的:“疾病罕见,但我们的关爱不罕至。”

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善钻研,砥志克难题

翻开查运红的履历,省管专家、湖北省第二届医学领军人才、医院副院长、华中科技大学同济医学院硕士、华中医院博士、美国佐治亚医学院博士后、美国哈佛医学院访问学者、市直卫生计生系统“高层次优秀专业技术人才”、“海外归国博士优秀人才”、“市卫生计生系统第二批高层次优秀专业人才”、“宜昌市最美医生”……这位博士后的医学才华与成就,令人惊叹。

年3月,医院“招硕引博”工程将查运红引入宜昌,医院神经内科发展注入了强劲动力。

△神经系统罕见病临床医学研究中心推动专科发展

查运红积极致力于推动专科建设,医院的大力支持。作为神经内科学科带头人,她带领团队建立三峡大学神经再生修复实验室,并推动了神经系统罕见病、神经遗传病、神经系统变性疾病、脑血管病等亚专科的发展,专科实力受到省、市卫生健康委的认可,成功创建了“神经内科省级临床重点专科”、湖北省首家罕见病“结节性硬化症门诊”、“湖北省神经系统罕见病临床医学研究中心”、“湖北省博士后创新实践基地”、“神经修复转化医学中心”,形成了医教研一体化的神经病学体系。年,查运红团队获批了中央引导地方科技发展资金专项项目《湖北省神经系统罕见病临床医学研究创新基地建设》。

罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病,但由于中国人口基数大,罕见病在中国仍有较大群体。目前人类发现的多种罕见疾病中,神经系统占60%。查运红介绍,“



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