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　　中秋将至，合家欢聚，在这个团圆的日子里，大家的心中都是喜悦的。

　　对于孩子来说更是一件开心的事情，不用上课，还有好吃的，更是全家的开心果。在疯跑的同时，伴随着肆意的笑声。可是有这样一群孩子，他们却不能奔跑，因为先天性的基因缺陷，导致他们身体状态与正常孩子有着一些不同之处。他们虽然有较强的学习能力，但是他们缺乏行动能力，需要靠轮梯辅助他们行走。他们便是一群“进行性肌营养不良”的男孩。

　　“我们学校不可能为了您家一个孩子让教室放在一楼，影响全班同学，学委同意吗?不可能的，还是让孩子回家吧!”“我们学校的电路老化，不能安装电梯，如果实在是走不了了，还是让孩子回家吧?”

　　“我们学校没有这样的先例，为了您家的孩子，而搞特殊，您还是把他送到特殊学校去吧?(特殊学校不收智力正常的孩子)”

　　“孩子学习总是拖班级后腿，现在行动也不便，你们家长还是让孩子放弃继续上学吧!”

　　拒绝的理由，既使家长如何耐心的想与校方解释;想得到校方的认同，也是无能为力。

　　是谁剥夺了我们孩子受教育的权力，疾病不是将这些孩子挡在学校门外的理由，孩子仍有学习知识，结交朋友，享受在学校中接受正常教育的渴望和需求。

作为进行性肌营养不良的家属，我们不仅要承受孩子疾病带给我们的无尽痛楚，还需要突破重重困难为了让孩子更好地融入社会而努力创造更多有利的基础。

（爸爸抱着12岁患DMD儿子）

新思路影视针对DMD患儿与家长代表陈先生和马先生交流总结如下：

　　1、对DMD的认识：杜兴肌营养不良（DMD）(进行性肌肉的营养不良症)，临床特征为进行性加重的肌肉萎缩和无力，骨骼生长，肌肉却萎缩，是基因缺肌所引起，无有效的治疗措施！美国可以做基因治疗，但是一针需要万美金！

　　2、DMD患者儿童期发病，一般在4～6岁被发现，走路容易跌倒，奔跑困难，逐渐地出现下蹲无法起身→无法上行无法爬楼梯→无法走路→卧床无法翻身，伴随心脏和肺功能慢慢减弱无力，最终可能一口痰吐不出来而憋死，平常需要靠吃激素延缓心肺功能的衰竭，一个月的普通费用1-4千不等，年龄越大越麻烦，开支越来越大，目前国家没有针对DMD患儿的补贴，只有办了残疾证以后，有不同层次的生活补贴，一个月几百块，DMD患儿平均寿命大约16-20岁。

　　3、DMD属带隐形性遗传性疾病。病因遗传，男孩是显性的，女孩是隐性的(自己不会发病)，但可以遗传给自己孩子!一般的检查不出来，比较难发现，孕妇可以通过羊水穿刺、绒毛穿刺、DMD筛查，要针对性去检查，检查费用需要多元!基因遗传患病比例，个婴儿，其中有一个就是携带者!

　　目前，东莞以陈先生和马先生为患者家长代表的群里，共有62个这样的家庭。

（三分钟什么是DMD）

DMD患者家长诉求:

　　①希望能够引起社会更多人了解 　　②医院对DMD的发现的能力非常低，更不要说治疗!目前，医院对DMD能干预治疗，深圳市残联的对患者治疗费，已经能够报销!希望东莞DMD医院治疗的发票，在东莞市残联也能够被承认并报销

　　③患者家属对资金需要不高，但也希望未来DMD治疗能纳入社保或者有国家的补贴。

（医生详解罕见病DMD：疾病终身携带，高昂治疗费用成家庭负担）

　　年大火的《我不是药神》，“穷病”没得医，成为了本片最大的冲突点，在年的现今“穷病”依旧存在，即便是背靠深圳的东莞也是如此，家里只要有一个小孩得了DMD，相关的治疗费用，就能直接把一个小康家庭进入进退维艰的境地，要是贫困家庭，直接就是生命与生存的抉择，治疗的话，背负一身债务，加上无法治愈，需要持续的费用，等待的命运就是：一辈子都在还债中度过;不治疗的话，活生生的一个孩子，对你笑的孩子，如何能狠得下心来啊。何其残忍局面就摆在了家长的面前，很难决断。

　　年3月，我们开始了信访之路，虽初有成效，但离孩子们生活的期许还相差甚远。

　　年4月，我们开始向愿意了解我们这群孩子的医生介绍孩子的疾病，幸运地是我们真的遇到了爱心满溢的医生。

　　年5月，通过自闭症孩子的妈妈，我们接触到了广东狮子会的成员。

　　年8月31日，一个特别的日子--开学的前一天，我们收到广东狮子会东莞代表志飞服务队敬敦翔、杨锦鸿的邀请，希望我们家属代表能面对面为他们详细介绍一下进行性肌营养不良群体孩子目前的情况。

　　在约定的时间，我们见到了狮子会东莞代表志飞服务队的敬敦翔先生、杨锦鸿先生、许文蓉女士。

　　来门口迎接的杨锦鸿先生握住我们的手“什么都不说，首先对于你们的付出与这份爱，是非常值得我们尊重的。你们真的不容易。来来，坐下来慢慢聊。”

习惯了被拒绝的我们，习惯了异常眼光的我们，杨先生的一席话让我们心中久久不能平静，所有的感动就在默默地点头中回应。

“我们不需要社会的同情，我们需要的是社会对这个病的认知，对这群孩子的理解和微笑，他们只是运动能力差，他们有正常的IQ，他们能为社会做很多的事情，只希望社会不要放弃他们，这是我们患者家属的心愿。他们都还很小，我们不希望歧视、异样的种子在他们幼小的心灵中散播，毁掉了原本可以属于他们的人生。”

“相信我们狮子会，我们存在的价值就是帮助需要被帮助的人”敬先生坚定的眼神告诉我们。

详细介绍孩子们的情况后，敬先生、杨先生、许女士也跟我们谈了如何推进DMD公益事情的发展方向。

第一步：由DMD患者代表家长协助做好统筹工作，了解有多少家庭愿意被关爱走访?他们在什么时间段方便接受被关爱走访?这些家庭分别在东莞哪些区域?要有具体地址。这样，我们才好确定我们的关爱走访DMD的时间段。

第二步：感召狮子会狮兄狮姐和爱心人士来参与这次活动，发启链接身边的力量帮助这些患者家庭。

第三步：集合力量后，分配爱心人士带上基础的关爱礼品(文具之类)，去每个愿意被关走访的家庭进行访问和关爱，目的是了解统计每个患者家庭个性化的需求，同时寻找更多有用的素材!

第四步：采集统计好个性化需求和素材，做进一步分析和协商，大家再出谋划策来做更深层次的爱心服务，更有针对性的有效的帮助DMD患者。

第五步：分工实施，付出行动。

在此，我呼吁我们患者家属群体，请丢弃你们害怕孩子被别人知道的面子;请拾起你们为孩子努力的信心;请收起你们仍在抱怨命运不公的心情;既然有这么多的爱心人仕愿意为我们的孩子付出，为何作为孩子的父母还在迟疑呢??

在狮子会狮兄狮弟帮助下，

我希望国家和社会各界，