今天是第十个国际罕见病日，主题是：研究带来无限可能。

DMD医疗史是“治不了，没法治”的历史。DMD这个世界上的医学难题同大多数罕见性疾病一样是带着疾病出生，他们经过幼儿期以后将面临一生的残疾。

随着当前DMD医学进步，患者平均寿命从年的十几岁到今天已延长到三十多岁，寿命的延长不是用当今的基因治疗技术治疗而延长，而是通过最基本的激素干预、呼吸管理和心功能不全的治疗这些最为简单的技术，也就是说通过“最好的支持疗法”而获得，虽然支持疗法不能解决DMD本身疾病带来所有的问题，但延缓病情进展速度这一事实说明了医学对DMD的认识发生了观念性的变化。

在年国际罕见病日“研究带来无限可能”的今天，DMD论坛正式上线，该平台将为国内DMD医疗工作者及患者家庭提供最新的DMD医疗新闻、