北京哪家白癜风医院治疗效果好 http://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html
做DMD孩子的超级英雄，一路同行，一起成长
至爱-患者家庭的共同家园经成都患者家长袁红雨与中狮联四川尚善服务队积极筹备，关爱进行性肌营养不良的公益活动，5月26日下午在成都文轩美术馆如期举办。患者需要父母的帮助，更需要全社会的支持。勇敢的走出家门，体验生活的美好。关爱从知晓开始，再次感谢本次活动的主办方，志愿者、参会的患者及家长。
5月26号上午，夏日朝阳，成都文轩美术馆迎来了一批特殊的群体，他们是来自23组家庭的进行性肌营养不良的患者和家属们，本次活动是由中狮联四川尚善服务队主办。
由于部分患者及家属来得比较早，7v艺术美校运营总监田雪女士带领大家参观了美校作品展，循循善诱、温柔细致地跟大家讲解每一个作品的内容、寓意。
活动开始，首先狮子会尚善服务队队长晋奇伟、秘书长廖健、本次活动主席袁红雨、文轩美术馆馆长蔡家俊，7V国际美术学校运营总监田雪，分别做了致辞，及表达了对进行性肌营养不良患者和家属的热烈欢迎及深深敬意。
接下来就是患者才艺活动环节了。
第1个节目，15岁的患者李泽源为大家带来的演讲和魔方展示。他为大家演讲了关于“进行性肌营养不良症”的一些病理及知识，同时激励大家敢于面对现实，勇往直前。生活完全不能自理，原本吃饭都需要喂到嘴里的源源，却努力使用还有一丝丝力气的两根手指为大家展示魔方，讲台上的他充满了自信和魅力。
第2个节目，李泽源的母亲（袁红雨）为大家带来的演讲。袁大姐饱读诗书，满腹经纶，言语间灵活运用各种诗词歌赋，把人类在面对困难坎坷时该有的勇敢与坚韧表达得诗情画意，美伦美焕。那一刻，似乎所有的苦难都变得美妙起来。
第3个节目，来自重庆的患者陈欣为我们演唱的《像我这样的人》，他的歌声性感有磁。这么一首歌，配上他的声音，竟表达了大多数患者的心声，我们这样碌碌无为的人，我们这样迷茫孤单的人，还会不会有人心疼？
第4个节目，来自重庆的一名小学教师～周朝喜。周老师分享了她与她同时患上两种罕见病儿子一路走来的故事，情到深处，全场潸然泪下，只一种罕见病就足以让我们无助接近崩溃，可周老师一位单亲母亲在面对儿子身患两种罕见病时，他们从未对生活绝望过，反而更加热爱生活，笑对每一种困难或苦难。我们在周老师眼里看到的是对儿子无尽的爱，和对未来更多的憧憬。
第5个节目，是14岁的患者～罗睿森，周朝喜老师的儿子，身患两种罕见病，小罗平时很腼腆寡言，最大的兴趣爱好就是英语，他的英语水平已经超过了很多大学生，他这次为我们带来的是一首英文诗。第一次上台表演的他，虽然话不多，却在言语中看到了他无比的勇敢，徜徉在英语的世界里，他就是最闪亮的星星。
第6个节目，是刘晓燕、袁红雨、辜敏三位患者母亲为我们带来的合唱《踏浪》，三位母亲在台上欢乐地表演，台下大家情不自禁地跟唱，一片幸福祥和的气氛。
第7个节目，是来自凉山州的一名女患者～李晓艳，她曾跪着爬上大巴，四肢并用登上飞机，就是为了去全国各地看望病友们，倾听他们的故事，与病友们分享她见到的美景和趣事。这次她跟我们大家分享的是她这一路走来，感受到的爱。每一个患者及家属给与她的每一次帮助和关怀，她都记在心里，并把爱传递给更需要的人们。
第8个节目，是三个八九岁的小志愿者们为大家助兴演唱《夜色未央》，同时表达了他们的心声。她们听了患者及家属们的演讲，认为进行性肌营养不良症的患者们都特别的棒，是她们的榜样，并祝福大家以后越来越好。
第9个节目，32岁的患者陈欣演讲。虽然现在生活基本不能自理，但他并没有闲着，总会有很多顾客上门找他修手机、电脑，口碑在附近都是家喻户晓的。
第10个节目，九岁的姜东方为我们带来的古诗词背诵:《游子吟》《诗经.凯风》。东方八岁就不能行走了，但他是个特别乐观的孩子，时常会看到他脸上浮出灿烂的笑容。这两首很长的诗，原本是计划跟母亲一起朗诵，因为担心东方一个人太吃力，可是最后东方很勇敢的说，想自己朗诵给大家听，于是他独自完成了这两首古诗词的背诵。
第11个节目，26岁的患者蔡兴桥演唱《隐形的翅膀》。兴桥读高中大学时，独立行走已经很困难，轮椅出行，母亲陪读，他坚持念完高中考大学，年西南交通大学毕业，如今已经参加工作四年了。现在他已经是一家传媒公司的副主编了，这四年来，虽然身体情况大不如从前，手已经再也抬不起来，可是他依然坚持每天独自坐着电动轮椅上下班。这首歌，像是在唱他自己，也是唱大家，我们孤单，我们徘徊，但我们都有一双隐形的翅膀，带我们飞，飞过绝望……
第12个节目，全场合唱《相亲相爱一家人》。嘉宾、志愿者、患者、及家属们如同一家人般亲切和睦，你看着我我看着你，大家一起把歌唱。活动结束，田雪老师还赠送了每位家庭一本艺术作品画册，让孩子们能够感受到艺术的魅力。
天下没有不散的宴席，活动结束，成都的天空下起了小雨，像是不舍，像是送别。送君千里终须一别，无论何时何地，我们都是一家人，期待下次相会！
AtZHIAI,WeBelieveinDMDLifeUnlimited.我们相信生活仍然美好至爱执行主任姚颜锁，电话
梦想需要行动实现，我们需要你的加入，招聘邮箱：zhaopin
china-dmd.org.cn北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!愿景：结束杜氏EndingDuchenne
使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生存质量
ImprovingqualityoflifeDMD/BMDpatientsandfamilies
价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
Respecteveryformoflife
信念：爱不会停止脚步
Lovewillkeeponwalk
DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。DMD/BMD约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约名DMD/BMD病人，患者总数约有10万人。
至爱服务号，提供用户管理服务功能至爱订阅号，及时传达最新活动及资讯
预览时标签不可点文章已于修改收录于话题#个上一篇下一篇