10月31日下午,上海龙华殡仪馆云归厅,摆满了花篮和花圈,哀乐低回,林宗雄老师安卧在鲜花丛中,来自各地DMD家友会和爱心组织的代表与林老师的亲属、朋友一起,怀着无比悲痛的心情,送别敬爱的林老师,送别被誉为“超越自我、超越生命”的典范的DMD群体的精神支柱和不朽灵魂林宗雄先生。
让我们再一次通过林老师原工作单位所做的悼词和林老师妹妹林宗芳女士所作的追思,来进一步了解林老师的生平和林老师平凡而伟大的一生。
林宗雄同志追悼词
各位亲友、各位来宾:
今天,我们怀着十分沉痛的心情深切悼念退休干部林宗雄同志。林宗雄同志因病,于年10月29日19时40分与世长辞,享年63岁。
林宗雄,年出生于上海,年毕业于青锋中学,毕业后作为知青被分配到五四农场某机修工岗位;年培训期间,被查出患有“贝克肌营养不良”病(简称MD),改分配到五四农场砖瓦厂供销科收泥组做管理民工的工作;年正式进入农场工作直到年病假回沪,在农场呆了整整5-6年;年他来到长宁区文化馆图书室工作,担任图书管理员。年,在上海还没有出现“英语交流热”的时候,他就提议图书室开办“上海市大学生英语乐园”,为大学生提供看英语原片和与外国人对话等平台和机会,为文化馆的图书室赢得了好印象。后因病情加重,无法上楼,病假回家,离开了工作岗位。年12月因病提前光荣退休。
林宗雄同志的一生,是勤劳奉献的一生。打开百度,输入林宗雄三个字,映入眼帘的是BMD(进行性肌营养不良)、林宗雄的别样人生、上海农场知青正能量大使林宗雄等关键词。林宗雄同志从17岁病情确诊,一直自尊自立,自强不息;从40岁开始坐轮椅,始终乐观豁达,积极奉献;他一直为中国DMD事业而奋斗。从一位病友的口中,我们得知林宗雄同志虽然是一位BMD大患者,但他更是DMD患者群体心中的英雄,他十几年来始终如一地专研杜氏肌病,为患者群体服务。林宗雄同志曾表示,农场的那段岁月是他一生中身体最好的一段日子。知青岁月是他奋斗不止的青春,承载着他自强不息的追求和梦想。
林宗雄同志凭着自己较好的英语功底,翻译了大量关于“进行性肌营养不良”病的最新资料。年,在亲戚的赞助下,林宗雄同志出版了一本书——《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,其中登载了他翻译的多篇国外文章以及一些详细的护理措施等相关知识。
林宗雄同志的逝世,使我们失去了一位文化战线上的老前辈、好同志。他虽离我们而去,但他那种勤勤恳恳、默默无闻的奉献精神;那种艰苦朴素、勤俭节约的优良作风;那种为人正派、忠厚老实的高尚品德,仍值得我们学习和记取。我们要化悲痛为力量,努力学习和工作,再创佳绩。以慰林宗雄同志在天之灵。
林宗雄同志精神长存!
上海长宁文化艺术中心
年10月31日
追思词
尊敬的各位领导,各位亲朋好友:
大家好!
首先,我代表我的家人,感谢大家在百忙之中抽出时间前来参加我哥哥林宗雄的追悼会,感谢大家在我哥哥生前无微不至的关心,爱护和帮助,在此向大家致以诚挚、深深的谢意。(鞠躬)
我哥哥出生于年11月3日,于年10月29日在家中经抢救无效不幸去世,享年63岁。
我亲爱的哥哥,曾记得小时候,你处处都让着我,无论是吃的穿的用的玩的,你都是以我为先,我们兄妹间几乎没有吵过架。曾记得中学毕业了,你的身体已显虚弱,但你还是毅然去了奉贤五四农场,为我留下了在上海工作的机会。曾记得你靠自己的勤奋和聪明才智考上了电视大学,以顽强的毅力,边工作边学习。记得有一次考试,考场在4楼,我陪你一步一步慢慢爬了4层楼梯,那是何等的艰难,你那义无反顾的身影一直留在我的记忆里。
你在长宁文化艺术中心上班时,每天摇着轮椅,艰难的上下楼梯,风雨无阻,无怨无悔。直到艺术中心搬迁,实在太远无法去上班时,你才休了病假。回家后,你不让自己闲着,自学英语,还给一些孩子做家教。现在那些孩子早已长大成人,你也可谓桃李满天下,今天有你的学生来看你、送你了……
后来,你又对自己的疾病进行了深入的研究,用自学的英语,开始翻译关于DMD的国际最新研究,大量的翻译工作是你的体力所不堪承受的,你却废寝忘食,你心系着广大病友,想的是尽快让中国的DMD跟上世界研究的步伐,让病友们尽可能全面的了解科学的护理方法,延缓疾病的发展。你用自己切身的体会,积极推崇基因检测,你说一定要尽力阻止像我这样的病患出生,因为那将是患者,家属,整个家庭一辈子的悲剧。
后来,你又在表妹丁溟的帮助下自费编译印刷了本《杜氏肌营养不良家长和患者读本》寄给全国各地的患者和家长。又翻译了《杜氏肌营养不良患者的心理》通过电子版发给全国各地的家长们,希望家长们能够科学理智的对待疾病。
年,你加入了上海集爱肌病关爱中心,从事家友群管理,集爱免费热线电话的接听,回答患者和家长的咨询。你那渊博的知识,耐心的解说,真诚的态度,深得广大患者和家长的好评。你为DMD群体做了大量的工作,为DMD公益做出了巨大贡献。有专家将你誉为中国DMD的奠基人,说你为中国DMD留下了太多太多,你的离去是中国DMD巨大的无法估量的损失。今天,你看到了吗?来自全国各地的家友们以各种形式在追思你,缅怀你。他们派代表专程从外地赶来为你送行,哀思的花篮大厅里已经放不下……
我亲爱的哥哥,你没有结婚生子,但你却拥有全国成百上千个孩子,父母只养育我们姐妹2人,但你却拥有全国成千上万的兄弟姐妹。你身有残疾却有着超乎常人的毅力与坚强。你的一生忍受着常人难以忍受的痛苦,却创造了常人难以创造的辉煌。我为有你这样一位好哥哥而感到自豪。
哥哥啊!你怎么走得那么突然?上午还在工作,中午还发着朋友圈,晚上却已撒手人寰?你真正做到了生命不息,工作不止,你为了DMD贡献了自己毕生的精力!你的离去令那么多那么多的人泣不成声,泪如雨下!
我知道你是累了,你是真的累了,你去了一个鲜花盛开,没有疾病没有痛苦的地方,你去到了妈妈的身边。
我亲爱的哥哥,你虽然离开了我们,但你的精神将永远激励着我们!你的笑容将永远留在我们心中!你放心,我会照顾好爸爸,关心好你所关心的人和事,好好生活!你的事业也一定会后继有人,相信总有一天DMD会被攻克,世上不再有人承受你所承受过的痛苦!你安息吧!
最后,我再次代表家人感谢今天前来参加追悼会的和未能前来的所有的领导和亲朋好友,感谢大家一直以来对我哥哥的关心,支持与帮助。
哥哥你一路走好!
妹妹:林宗芳泣上
年10月31日
向林老师敬献花篮、花圈、送去慰问金(通过集爱代办的为元)的组织和个人名单(不完全统计):
组织机构
上海集爱肌病关爱中心
中意人寿保险有限公司上海分公司
上海交通大学医学院四叶草罕见病关爱协会
医院DMD多学科团队
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
杭州逐梦天使助医公益服务中心、浙江省家属
川渝至爱MD家友会
山西大美蛋DMD病友会
河南省DMD家友会
山东省DMD关爱中心
至爱DMD关爱福建家友会
江苏DMD爱心家友会
安徽DMD家友会
至爱湖北DMD家友会
至爱河北DMD家友会
至爱辽宁省DMD家友会
江西DMD病友群
黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心
湖南DMD家友群
广东DMD家友会
广西DMD家友会
广州爱之翼DMD互助关爱会
至爱DMD陕西家友会
至爱DMD内蒙古家友会
个人
集爱:向佳丽陶秋树赵蕾李西华朱芒知尧全家陈慧谷张文君
上海交通大学医学院:党素英
弟子盛超
病友家属:上海张俣桐妈妈吴丹红邹鑫奥妈妈朱敏安徽项慕轩妈妈查显吴祥妈妈吴耿江苏盐城程松晖家庭崔荣嘉王思文上海佑佑妈妈山东谢长霖四川患者Hope安徽省崔瑞涵妈妈四川周毅豪妈妈周蜜浙江王燕涛家属上海姜铭诚妈妈江苏闫俊汐姐姐兰馨浙江嵊州袁海涛家长袁建良江苏于文浩爸爸于垚浙江曾妮上海莃莃家长山东常佳豪妈妈江西桂伊然家庭浙江绍兴沈燕辽宁明泽妈妈胡谷生上海王品荣周祥妈妈宁波沈女士湖南姜锴丰妈妈邹正远爸爸邹辉浙江周旖旎、庄啸天宁夏马昊妈妈浙江邢顺杰上海朱海新河南刘丹上海王小白福建庄秀花内蒙二连浩特薛玉梅辽宁家长北京冀然
病友:广东阮熙林重庆向文宝河南王祖慷
部分家友会名录
安徽DMD家友会
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江苏DMD爱心家友会
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湖南DMD家友群
余姗沙鸥归来肖雅随风而去菁靓妈
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DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。
上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民政局登记注册,与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金(年)合署办公,并于年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨,通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共政策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段,推进肌病在广泛的领域为社会所认知,让全社会都来