中科出席第十届健康中国论坛大会 http://m.39.net/pf/a_6169146.html

今天故事的主角是

惠州的一对母子

儿子陈斌因患有罕见的

神经肌肉遗传性疾病DMD

12岁之后便无力行走

母亲李惠云每天背着他继续求学

年高考中

陈斌如愿考取了中山大学心理学系

4年后以专业第一的成绩保送

清华大学直接攻读博士

如今即将毕业

▲陈斌与母亲。受访者供图

01

一度自认“命运的弃儿”

陈斌今年25岁，是一名被中山大学保送清华的在读博士生。也是杜氏进行性肌营养不良（DMD）患者，在清华大学读心理学专业已经三年了，再有两年就要毕业了。

他自12岁失去行走能力以来就开始以轮椅为伴，目前除了手指可以敲击键盘、触摸屏幕外，几乎失去了一切行动能力，连抬手挪脚一类的动作都需要借助外力。妈妈二十几年如一日始终陪在他的身边，照料着他的一切起居。

妈妈李惠云今年54岁，为了全职照顾陈斌，早就放弃了原有工作。

陈斌说：“妈妈从我12岁开始背我，我家住在没有电梯的五楼，每趟背我上楼或下楼，她都要中途休息几次。”妈妈虽然很瘦，胳膊却很结实，她说自己的胳膊“跟人掰手腕都不会输”，这全都是这些年日常生活锻炼出来的。

陈斌不能走以后，她就背着陈斌上学，路上骑着由陈斌爸爸改装的三轮车，到了学校则背起陈斌，手上再拿着一个塑料凳子。一口气上五楼累的时候，她就把凳子撂下，让陈斌坐在上面，她借此歇一口气。

而很多好心的同学，还会帮陈斌拿书包等杂物。一个身材娇小的女子，背起比她高壮不少的儿子，就这么十几年走在求学之路上。

02

难忘来自身边的温暖

周围的人们不会给以冷眼，很多温暖的细节，陈斌至今记得：“比如我妈妈以前是骑三轮车载我去上学，我们小区的一些陌生人路过，就会帮我们推一下；高中的时候我就发现，每个星期都有同学对我格外地好，会主动找我说一些话，在我妈妈背着我的时候帮她拿一下书包……”陈斌那个班的教室，后来被调换到了二楼的楼梯口，教室第一排课桌几乎顶着讲台，最后一排离墙近60厘米宽，陈斌的位置就在最后一排。

年高考，他如常发挥，以理科分考进了中山大学心理学系，这是他的第一志愿。陈斌回忆说，当时做这个选择，一方面是考虑到自己的身体情况，另一方面是很想回报社会、回报他人的善意，“我想，有什么专业可以助人的？如果成为心理咨询师，可以帮助别人调整心态，我会觉得帮助特别大。”当然，真正入门之后他发现，心理学的世界远比想象中深广，“而且要回报社会的话，在任何专业做好你自己，你就是做贡献了。”这是后话。

陈斌是坐着轮椅去中大报到的，而校方早为他做好了准备。心理学系新生一开始在珠海校区，大二之后迁往广州大学城，在这两个地方，学校都为他和陪读的母亲安排了可以做饭的单人宿舍。陈斌很喜欢同学来串门，他还参加了系辩论队，学习方面更是极为认真：“我大一的时候还是（全系）第三，但那时候就想保研，后面就是第一了，所以最后就保研成功。”

年，本科毕业的他进入清华大学社科学院心理学系直接攻读博士，选择在认知神经科学领域从事基础研究。他对南都记者介绍：“我们国家在这方面的研究还不是很多，我就想着，起码要赶超他人吧。但这仅仅是我的想法，能不能够做到，还是要靠实际行动来说话。”

03

致力无障碍设施建设

转眼之间，陈斌在清华园的生活也到了第五年。尽管母亲依然陪在身边，清华校方也尽力照顾，但是病程在发展，他面临的考验越来越严峻……而且，母亲老了。

▲陈斌在清华“国学四大导师”塑像前。受访者供图

“在我妈妈背不起我之后，我越来越深刻地认识到，无障碍设施真的很重要。”陈斌加入了清华大学学生无障碍发展研究协会，去年当选会长，积极为无障碍环境建设发声，也更加留心校园无障碍设施的变化。“比如说我刚入校的时候，清华有一些食堂门口是没有坡道的，但是现在基本都有；有一些坡原来太陡了，现在也改得更平。”

年出任协会会长之后，陈斌接受中国残联和清华大学校方的邀请，组织同学们起草了《“一带一路”通用无障碍发展倡议》，并在“一带一路”框架下无障碍论坛发布。他也跟校外一些罕见病公益机构保持联系，有时帮忙翻译一些国外的前沿成果，或应邀参与一些线下分享活动，从中享受到了助人的巨大成就感。许多清华的同学很敬佩他，称他是“身边最有力量的人”。数个月前，陈斌被票选为“年清华大学学生年度人物”。

如今的陈斌，生活有诸多无奈，比如他吃饭的速度比常人慢一倍，一直需要服用保护心肺的药物，每晚还要花一两个小时按摩、用站立机之类的器械做康复训练。因此，他格外珍惜时间，生活变得特别简单：“平时几乎一整天都是看文献，写写论文，改改论文，想一想怎么解读自己的实验结果，有时候也会去