各罕见病病友组织，大家好！

病痛挑战基金会成立后，一直致力于为面临病痛挑战的人士建立平等、受尊重的社会环境。95%的罕见病无法治愈，大多罕见病病友，都可能面临一生如何与疾病相处的问题。

《中国罕见病调研报告》指出，在接受过治疗的位罕见病病友中，仅有24.2%的病友（人）接受过康复治疗；与此同时，能够在日常生活中自理的病友不足五分之一，仅17.9%；完全不需要辅具的病友仅占27.1%。

病痛挑战基金会相信，以“全人康复”（HolisticApproach）为核心的系统康复支持，将会给许多罕见病病友及其家庭，提供另一种生命的力量和面对生活的可能。疾病无法治愈，不意味着告别有品质、有尊严的生活。

“全人康复”理念强调，多学科成员和家庭一起为病友确定个性化的训练方案，让病友通过科学的康复锻炼、辅具适配、心理支持、受教育等，实现身心的总和成长，享受高质量的生活。

在这一理念下，我们与意大利康复组织OVCI、北京西城区我们的家园残疾人服务中心合作，在北京建设了第一个属于广大罕见病病友的罕见病康复基地，让“全人康复”落地中国，助力罕见病群体的成长之路。（OVCI此前介入or支持过的罕见病病种，可参见本文备注）

具体工作计划包括：每一位在罕见病康复基地服务的病友，我们将为他／她们提供流程化标准化的“全人康复”专业服务：

现在，如果您是一家罕见病病友组织，您可以——

在病友需要康复服务找到您时，推荐TA来罕见病康复基地进行免费的个案康复服务。

接受由意大利康复机构提供的培训与咨询服务，对自己病种的康复过程更加了解，将康复经验分享给各位病友。

参加我们举办的国际罕见病康复论坛，以组织的名义同国内外康复专家进行接触，讨论如何将罕见病康复经验落地。

那么，如何参与？